Saznali ste da je Vaše dete obolelo od raka -
leukemije. Ovo saznanje čoveka ispunjava tugom i strahom. Ovaj tekst je
napisan sa željom da Vam pruži obaveštenja o prirodi bolesti i lečenju,
kako bismo Vam omogućili da što više pomognete Vašem detetu.
Nemojte bespotrebno razmišljati i analizirati dosadašnja oboljenja
deteta i njihovo lečenje, jer to sasvim sigurno nije dovelo do sadašnjeg
oboljenja. Takođje, ništa što mislite da ste Vi uradili detetu niti
bilo šta što mislite da ste propustili da uradite za dete nije uzrok
raka. Rak detetu nije preneo niko od roditelja ili članova njihovih
porodica. Nema mesta za osećanje krivice, niti za međusobno optuživanje
članova porodice. Ni jedan oblik raka nije zarazan ni pod kakvim
uslovima.
Šta je leukemija?
Leukemija čini približno 35% svih slučajeva raka kod dece. Kod
približno jednog na 1000 dece biva dijagnostikovana leukemija pre
uzrasta od 19 godina. Stopa petogodišnjeg preživljavanja kod dece kod
koje je nađena leukemija i koja su odmah zatim lečena iznosi približno
70%. Bez lečenja, sva deca sa leukemijom umiru. U Srbiji se godišnje
dijagnostikuje oko 70 dece sa leukemijom.
Leukemija je rak ćelija krvi, najčešće belih krvnih zrnaca. Ona nastaje
u koštanoj srži, sunđerastoj unutrašnjosti kostiju koja stvara krvne
ćelije. Kod leukemije, poremećene krvne ćelije se nekontrolisano dele i
potiskuju normalne ćelije u koštanoj srži. Zbog toga koštana srž ne može
da stvara normalne krvne ćelije. Postoje tri tipa ćelija: crvena krvna
zrnca (eritrociti): ove ćelije nose kiseonik u sve delove tela i daju
krvi njenu crvenu boju; krvne pločice (trombociti): čine da se krv
zgruša kada je to potrebno; bela krvna zrnca (leukociti): brane
organizam od infekcija.
Leukemijske ćelije se mogu naći i u drugim organima, kao što su
slezina, limfni čvorovi i centralni nervni sistem (mozak), remeteći
njihove funkcije.
Koji tipovi dečje leukemije postoje?
Najčešći tip leukemije kod dece je akutna limfoblastna leukemija
(lekari upotrebljavaju skraćenicu ALL), dok je dečja akutna mijeloidna
leukemija (skraćeno AML) ređa. “Akutna” znači da bolest napreduje brzo.
Hronična mijeloidna leukemija je veoma retka u detinjstvu.
Mijelodisplastični sindromi su stanja u kojima postoje poremećaji
koštane srži koji mogu da traju godinama pre nego što pređu u leukemiju.
Postoji više tipova belih krvnih zrnaca, kao što su:
- granulociti: oni se bore protiv bakterija tako što ih “proždiru”
- monociti: bore se protiv mikroorganizama, ali nisu tako specifični kao granulociti.
-B limfociti: ove ćelije stvaraju antitela koja se vezuju za
molekule koji su deo mikroorganizama (prouzrokovača infekcija) i druge
štetne činioce, što je signal za granulocite da ih unište.
-T limfociti: oni signaliziraju drugim belim krvnim zrncima da dođu i napadnu štetne mikroorganizme koji izazivaju infekciju.
Kod akutnih limfoblastnih leukemija, B ili T limfociti nekontrolisano
rastu. Kod akutne mijeloidne leukemije, uglavnom su granulociti ti koji
nekontrolisano rastu.
Kod svih leukemija, nezrela bela krvna zrnca potiskuju normalne ćelije.
Pošto potiskuju crvena krvna zrnca, osoba sa leukemijom je anemična
(malokrvna), bez dovoljno crvenih krvnih zrnaca da prenesu telu
neophodan kiseonik ili energiju. Leukemijske ćelije potiskuju i krvne
pločice, te ako se osoba sa leukemijom poseče, krvarenje ne prestaje
odmah, ili osoba može da krvari čak i bez ozlede. Lakše se stvaraju i
modrice. Pošto su leukemijske ćelije, koje se nazivaju i blasti, nezrele
ćelije koje ne funkcionišu u borbi protiv infekcije, osoba sa
leukemijom lako oboleva od infekcija.
Šta izaziva leukemiju kod dece?
U skoro svim slučajevima nije poznato šta izaziva leukemiju. Leukemija
se ne može povezati sa prethodnim oboljenjima, vakcinacijom, kao ni
uticajima okoline, kao sto su zagađen vazduh, voda, magnetizam i drugo.
Poznato je da je leukemija česće nastajala kod dece koja su preživela
eksplozije atomskih bombi u Hirošimi i Nagasakiju u Japanu krajem Drugog
svetskog rata. Većina dečjih leukemija su stečena genska oboljenja. Ovo
znači da se genski poremećaji kod leukemije događaju slučajno.
Kako se leukemija dijagnostikuje?
Dijagnostički postupci kod leukemije obuhvataju:
- krvnu sliku iz prsta
- punkciju i pregled koštane srži
- dodatne testove krvi – biohemijski testovi, ocena funkcije jetre i bubrega - sve iz venske krvi
- rendgenski snimak pluća
- ultrazvučni pregled trbuha
- lumbalnu punkciju
Od čega zavisi uspeh lečenja?
- Uzrasta deteta i broja belih krvnih zrnaca pri dijagnozi
- Koliko brzo i koliko nisko pada broj leukemijskih ćelija po otpočinjanju lečenja
- Da li su leukemijske ćelije potekle od B limfocita ili od T limfocita
- Da li se leukemija proširila na mozak i na kičmenu moždinu
- Da li dete ima Daunov sindrom
- Da li su nađene određene promene na hromozomima i genima
Lečenje dečjih leukemija
ALL se deli u tri grupe prema riziku od nastanka recidiva (povratka
bolesti) na leukemiju sa niskim, srednjim i visokim rizikom. U svim
grupama se daje kombinovana hemioterapija ili citostatska terapija, kako
se nekad naziva. Hemioterapija može da se da: u vidu lekova koji se
piju, kao injekcija u mišić ili masno tkivo, intravenski (direktno u
krvotok, označeno kao IV) ili intratekalno – direktno u kičmeni kanal
pomoću igle.
Citostatici
Bez citostatika nema izlečenja, ali osim željenog dejstva protiv
raka, ovi lekovi imaju i brojna, neizbežna, neželjena dejstva. Lekari,
sestre i tehničari se uz Vašu pomoć bore da ih predvide i umanje.
Izlečenje bez njih nije moguće, te bolest sa sigurnošću vodi do brze
smrti. Lečenje traje dugo, ali mi se trudimo da za to vreme dete što je
moguće manje leži u bolnici. Najveći deo lečenja sprovodi se kroz dnevnu
bolnicu. Tu se dete pregleda, radi se krvna slika i druge analize, dete
prima lek, a ostatak dana provodi kod kuće. Zato je važno da Vas
upoznamo sa neželjenim dejstvima citostatika, da bi se uz Vašu pomoć
borili da ih dete što lakše prebrodi.
Najčešće dolazi do smanjivanja broja jedne vrste belih krvnih zrnaca,
granulocita, koji se nazivaju neutrofilima, a koji su značajni za
odbranu organizma od infekcije (zaraze). Na latinskom se smanjenje
neutrofila kaže neutropenija. U nedostatku ovih ćelija infekcija lako
nastaje i brzo se širi, dovodeći do trovanja krvi (sepse). Prvi znak
infekcije je povišena temperatura preko 380C. Zato je važno da detetu
merite temperaturu toplomerom tri puta dnevno (nikako pipanjem čela) i
da o povišenoj temperaturi obavestite lekara. Ukoliko temperatura
prelazi 38,50C, treba da primenite mere za snižavanje temperature, a to
su: davanje leka paracetamola (doza za Vaše dete treba da bude napisana u
Vašoj svesci), tuširanje mlakom vodom 10 minuta i davanje tečnosti.
Lek aspirin (Bayer, Andol, Acisal, pH8) je zabranjen za Vaše dete. Nakon
ovoga treba da krenete u bolnicu.
Pod dejstvom citostatika smanjuje se i broj krvnih pločica
(trombocita) koje služe za zgrušavanje krvi, pa može da dođe do
krvarenja. Krvarenje se može zaustaviti u bolnici davanjem trombocita i
drugim merama. Zato je važno da bar jednom dnevno pogledate boju mokraće
deteta i da vidite kakva je stolica. U periodu kada je broj trombocita
značajno snižen ne treba dozvoliti detetu da se igra loptom, vozi bicikl
i bavi se sportom. Kada se vozi kolima, nikako ga nemojte stavljati na
prednje sedište, pa ni u Vaše krilo, što naravno važi i za zdravu decu,
ali je ovde posebno pomenuto, jer roditelji su često u iskušenju da
popuste željama bolesnog deteta.
Citostatici imaju mnogobrojne propratne pojave i neželjena dejstva, o
čemu će Vas onkolog detaljnije informisati. Neka od njih se mogu
ispoljiti kada ste kod kuće i nisu razlog za uznemirenost, kao na primer
crvenkasta boja mokraće nakon davanja crvenih citostatika. Druga su
razlog da odmah dođete u bolnicu. Ovde spada crvenilo kože na pregibima i
mestima pritiska nakon davanja metotreksata, kao i neka druga dejstva.
Ukoliko niste sigurni kako da postupite, javite se telefonom nekom od
osoblja za savet.
Praćenje čvrstine i učestalosti stolice je značajno. Tvrda i
neredovna stolica se mora regulisati davanjem sirupa sa laktulozom
(naziv sirupa i doza za Vaše dete treba da bude napisana u Vašoj svesci)
i o tome treba obavestiti lekara. Nekada je važno promeniti i ishranu
da bi se stolica dobro regulisala. Dete se mora oprati sapunom nakon
stolice. Jednom dnevno se pregleda predeo čmara. Ukoliko postoji bol ili
crvenilo, treba obavestiti lekara. Dete treba da ima stolicu
svakodnevno ili eventualno svakog drugog dana. Poželjno je da stolica ne
bude tvrda.
Značajan je svakodnevni pregled kože deteta prilikom kupanja. Pojavu
crvenila, otoka i bola treba prijaviti. Kada se seku nokti, treba paziti
da se makazicama ne povredi koža, a makazice obavezno pre upotrebe
obrisati alkoholom.
Citostatici mogu da izazovu povraćanje. Ukoliko dete po dolasku iz
bolnice povraća više od tri puta treba da obavestite lekara da biste se
dogovorili o eventualnom vraćanju u bolnicu radi primanja tečnosti i
lekova venskim putem, što se naziva infuzija.
Ako Vaše dete nije preležalo ovčje boginje (varičele), a desi se da
dođe u dodir sa detetom koje ima, ili ubrzo dobije, ove boginje, treba
da obavestite lekara što pre.
Naravno, važne su i sve druge promene kod deteta, koje bi Vas i normalno navele da se javite lekaru.
Zračenje
Deca koja imaju znake oboljenja centralnog nervnog sistema (mozak i
kičmena moždina) ili imaju visok rizik da se bolest tamo raširi mogu da
budu podvrgnuta zračenju mozga.
Transplantacija
Pošto transplantacija može da ima ozbiljne rizike, ovaj vid lečenja se
koristi kod pacijenata koji imaju manje izglede da dostignu dugotrajnu
remisiju ako se leče samo hemioterapijom.
Faze lečenja
Lečenje počinje intenzivnom terapijom koja se naziva "indukcija",
kombinacijom više hemioterapijskih lekova, što traje nešto više od dva
meseca. Cilj indukcije je uništiti što više leukemijskih ćelija; većina
bolesnika nema više leukemijskih ćelija u koštanoj srži nakon mesec dana
indukcije. Sledeća faza se naziva “konsolidacija”, gde se daje
različita kombinacija lekova. Za ovom fazom sledi još jedan period
intenzivne terapije nazvan “re-intenzifikacija”. Većina lekova se u ove
tri faze primenjuje intravenski. Zavisno od tipa leukemije, kod većine
bolesnika, ovaj period traje od sedam do devet meseci. Kod dece sa
visokim rizikom nakon indukcije sledi period jako intenzivnog lečenja.
Sledi “održavanje”, gde se hemioterapija svodi na manji broj lekova
(citostatika) koji se piju. Održavanje nije ništa manje važno nego
prethodne faze. Kada se ne sprovede redovnim davanjem lekova, dolazi do
recidiva bolesti. Održavanje pacijent obično dobro podnosi. Тerapija
traje ukupno dve godine.
AML. Uopšteno, novodijagnostikovana AML se u početku
leči intenzivnije nego ALL. Transplantacija koštane srži se češće
koristi nego kod ALL, naročito kada postoji odgovarajući davalac.
Hronične mijeloidne leukemije. Obično se radi
transplantacija. Trenutno se lek imatinib mesilat ispituje u kliničkim
studijama kao zamena za transplantaciju. Hronične leukemije imaju tri
kliničke faze: hroničnu, ubrzanu, i fazu blastne krize. Prognoza zavisi
od kliničke faze bolesti.
Recidiv leukemije. Relaps, ili povratak leukemije,
može da se dogodi u bilo koje vreme tokom lečenja ili po okončanju
lečenja. Uopšteno, teže je izlečiti dete nakon recidiva leukemije;
recidiv za vreme ili ubrzo nakon okončanja lečenja smatra se
nepovoljnijim nego recidiv jednu ili više godina nakon lečenja. Lečenje
zavisi od mesta u telu na kome je recidiv nastupio, odnosno od toga da
li je u koštanoj srži, centralnom nervnom sistemu, testisima ili na
drugom mestu. Intenzivna hemioterapija i zračenje, za čime često može da
usledi transplantacija koštane srži, koriste se u lečenju recidiva.
Potporna terapija
Uz citostatike se daju i drugi lekovi da spreče ili leče poremećaje
drugih telesnih sistema izazvane terapijom leukemije. Najčešće su to
lekovi protiv povraćanja, transfuzija krvi i antibiotici.
Palijativna terapija
Određen broj dece uprkos savremenom lečenju leukemija ne može da bude
izlečen. Primena uobičajenih oblika lečenja leukemije ovoj deci samo bi
naškodila. Prestanak davanja antileukemijske terapije ne predstavlja i
prestanak lečenja i brige o detetu. Ova deca će, na žalost, umreti. U
ovoj situaciji deci treba pružiti palijativno lečenje koje će im
omogućiti najbolji mogući kvalitet života i dostojanstvene poslednje
trenutke. Palijativna medicina je osmišljena da pomogne deci da imaju
što manje telesnih i emocionalnih problema. Ni jedan lekar ne može da
kaže tačno kada će nastupiti smrtni ishod, niti koje će tegobe dete
imati. Roditelji i porodica i u ovom periodu imaju najveću ulogu u
pružanju podrške detetu. U saradnji sa Vašim lekarom, odlučićete se da
li će dete biti na palijativnoj terapiji kod kuće ili u bolnici koja je
najbliža mestu boravka. Deca i roditelji najčešće se odlučuju da to bude
kuća, jer se dete najprijatnije oseća kod svoje kuće. Svi strahovi i
nedoumice mogu se prevazići tako što će Vam lekar objasniti situaciju,
moguće probleme i mogućnosti za njihovo prevazilaženje. Neophodno je da
lekar koji je lečio Vaše dete od leukemije stupi u kontakt sa Vašim
pedijatrom u mestu boravka i da se u situacijama kada je to potrebno
direktno posavetuju. Vaš okolog i pedijatar će vam takođe predložiti i
podršku psihologa, kako za dete tako i za Vas i zdravu braću i sestre.
Na ovaj način ćete biti sigurni da ste učinili sve što je bilo potrebno
za Vaše dete i biće Vam lakše da mu pružite podršku i u ovom periodu
njegovog života.
Šta reći detetu o bolesti i lečenju?
Uvek je najbolje reći istinu u onoj meri u kojoj je dete može
razumeti, zavisno od uzrasta. Ovde su date samo neke osnovne smernice.
Manjoj deci treba reći da su došla u bolnicu jer im je bilo loše (npr.
nisu mogla da se igraju, nešto ih je bolelo) i da će dobiti lekove da im
bode bolje. Ne treba obećavati da će izaći iz bolnice »sutra« ili da će
nešto prestati »brzo« ako to nije istina. Treba im obećati svoje
prisustvo, ali i pokušati da oni sami stupe u kontakt sa zdravstvenim
osobljem, da bi se otklonio strah od nepoznatog i steklo poverenje.
Starijoj deci treba reći naziv bolesti, jer će ga i onako videti u
medicinskoj dokumentaciji ili čuti od druge dece. O svemu razgovarajte
sa psihologom koji je uključen u lečenje Vašeg deteta.
Kako pripremiti dete za bolne procedure?
U bolne procedure spadaju: punkcija koštane srži, lumbalna punkcija,
venepunkcija, uzimanje krvi iz prsta, injekcija leka potkožno. Deca se
veoma razlikuju u pogledu podnošenja bola, a razlike između njih u
podnošenju određenih procedura su u velikoj meri uslovljene i
okolnostima pod kojima je procedura prvi put izvedena, kao i Vašom
reakcijom u toj prilici. Većina dece prihvata vađenje krvi iz prsta bez
straha od bola, ali neka od njih se plaše lumbalne punkcije u kojoj je
bol neuporedivo manji nego prilikom uboda u prst. Kada objašnjavate
detetu šta treba da očekuje izbegnite negativne sugestije u korist
pozitivnih. Na primer, nemojte reći: »to neće boleti«, jer dete možda
nije ni pomišljalo na bol, nego opišite šta će se desiti. Ako ni sami ne
znate tačno, detaljno se obavestite kod Vašeg lekara. Loše su i
sugestije koje usmeravaju pažnju deteta na njega samog kao: »doktor hoće
da te pregleda« jer dete počinje da razmišlja o nečemu što će mu se
uraditi, bolje je reći »hajde da pokažeš doktoru kako skidaš majicu ili
plaziš jezik«. Kada je dete jako uplašeno, jer zna da ga čeka neka bolna
procedura, ne vredi ga ohrabrivati da bude »dobar, veliki dečak ili
devojčica«, bolje je reći da ga očekuje ubod koji će boleti samo jedan
tren i onda ćete zajedno ići negde ili raditi ono što dete voli. Možete
mu ponuditi da zajedno glasno viknete »jao« kada bude uboden, da sa vama
podeli bol. Igrajte se igara koje će mu pomoći da se srodi sa
procedurama pregleda, uzimanja krvi za analize i davanja lekova.
Ohrabrite dete da samo pita i razgovara sa zdravstvenim osobljem,
prepričavajte zatim taj događaj ukućanima pred detetom kao važan ili
zabavan. Pokušajte da dete bar na kratko u prvo vreme, a zatim i duže,
ostavite samo sa zdravstvenim osobljem. Na taj način imitirate normalne
situacije u životu, jer Vaše dete nije sa vama u svakom trenutku po ceo
dan. Sem toga, pokazujete mu da su zdravstveni radnici za Vas osobe od
poverenja, a sebi omogućavate da se odmorite. Ma koliko Vam izgledalo
nevažno u ovoj situaciji da Vi budete odmorni, morate da poverujete da
je to veoma važno. Raspoloženje roditelja, makar ne bilo iskazano
rečima, deca nepogrešivo osećaju. Da biste kontaktirali sa detetom na
pravi način, u njegovu korist, ne smete da budete fizički iscrpljeni.
Veća deca koja su dobro pripremljena podnose bolne procedure, kao što
su punkcija koštane srži ili lumbalna punkcija, bez jauka ili suza i
nisu zaplašena kada im se kaže da neki sledeći put treba isto da se
uradi. Manja deca nekad plaču više od straha kada se oko njih sakupi
veći broj ljudi nego od bola. Jedan broj dece doživljava ovu situaciju
kao zastašujuću i roditelji i medicinsko osoblje treba da razgovaraju o
tome kako se ovo može prevazići.
Da li treba unapred najaviti detetu da ga očekuje bolna procedura?
Manjoj deci koja još uvek ne shvataju pojmove kao što su: »sutra« ili
»kroz jedan sat« ne treba unapred najavljivati. Veća deca različito
reaguju. Neka će se uvrediti i izgubiti povrenje u Vas i u lekara ako im
ne kažete šta ih tačno čeka, pa i dan unapred, ako je procedura
najavljena i Vi znate za nju, dok će neka deca noć provesti uznemirena i
zaplašena. Ipak, ne treba insistirati na tome da Vi i dete uvek unapred
znate šta će se desiti, jer neke događaje u toku lečenja jednostavno
nije moguće predvideti. U svakom slučaju, pre same procedure, lekar
detetu objasni šta će se raditi na način koji ono može da razume. Pred
samu proceduru može se reći da se radi o ubodu kao za krv iz prsta, samo
što se ubode mesto koje ćete zatim pokazati. Većoj deci se može dati
detaljnije objašnjenje: »treba da legne, zatim se mesto uboda nekoliko
puta obriše, kada lekar bude hteo da ga ubode prvo će najaviti, igla se
vadi kroz nekoliko sekundi«. Ne postoje saveti univerzalni za svu decu i
ovo je jedna od stvari o kojoj treba da razgovarate sa psihologom
uključenim u lečenje Vašeg deteta.
Punkcija koštane srži
U koštanoj srži, koja se nalazi u središtu kostiju čoveka, nastaju
uobličeni elementi krvi, to jest crvena krvna zrnca, bela krvna zrnca i
trombociti. Neke vrste raka upravo nastaju preobražavanjem nekih krvnih
ćelija, dok druge mogu da se prošire u koštanu srž. Zbog toga je važno
izvaditi pomoću igle u špric malu količinu koštane srži – uzorak za
pregled. Najčešće se uzorak vadi iz karlične kosti. Ova procedura
izaziva kratkotrajan, ali dosta jak i neprijatan bol. Pre uboda se koža i
pokosnica iznad mesta uboda mogu učiniti neosetljivim na bol, ali samo
uvlačenje uzorka kroz iglu u špric pričinjava bol. Nekoliko sekundi
nakon uboda igla i špric se vade i na mesto uboda se flasterom prilepi
parče gaze (medicinsko osoblje ovo parče presavijene gaze naziva
tupfer). Ukoliko postoji sklonost ka krvarenju kod Vašeg deteta zbog
malog broja trombocita, lekar će Vam savetovati da mesto uboda iglom
držite pod blagim pritiskom prstima preko gaze dok krvarenje ne
prestane. Gaza i flaster se drže 2 sata, a zatim se mogu skinuti.
Lepljivi trag od flastera, koji ponekad ostane na koži, mora se skinuti
blagim trljanjem vatom ili gazom natopljenom u medicinski benzin.
Treba da razgovarate sa doktorom o načinima za otklanjanje bola u
toku ove procedure. Ako nije dobijalo lek protiv bolova u venu, dete
treba da se odmori petnaestak minuta zbog uzbuđenja koje je pretrpelo
usled procedure, a zatim, ako želi, može da se kreće.
Nekada je neophodno uzeti veći uzorak koštane srži za pregled. Ta
procedura se naziva biopsija koštane srži i radi se iglom većeg prečnika
nego punkcija koštane srži, a i nešto duže traje. Na koži iznad mesta
biopsije (i ovde se radi o karličnoj kosti) mora se načiniti veoma mali
rez (manji od pola santimetra) da bi igla ušla. Pošto je bol jači nego
kod punkcije, ovde se obavezno daje lek venskim putem, koji kratkotrajno
uspava dete.
Lumbalna punkcija
Lumbalna punkcija podrazumeva ulazak iglom u kičmeni kanal u slabinskom
(lumbalnom) delu kičmenog stuba da bi se uzela mala količina tečnosti
iz kičmenog kanala, koja se naziva likvor, za analizu i da bi se,
eventualno, dali neki lekovi. Tom prilikom bolesnik mora da se drži tako
da mu kičma bude savijena, brada prislonjena na grudi i da se ne
pomera. U tom položaju igla može da uđe između kičmenih pršljenova u
kičmeni kanal. Jedini bol koji se oseća nastaje prolaskom igle kroz
kožu, a dalji put igle do kičmenog kanala se ne oseća. Pošto je igla
jako tanka, čak se ni prodiranje igle kroz kožu nekada ne oseti. Veliki
broj dece podnosi ovu intervenciju veoma lako i do te mere sarađuje da
se ni malo ne pomera. Važno je dete dobro pripremiti. Lekar najpre
objasni detetu u kom položaju će ga sestra držati. Zatim mu pokaže
parčiće gaze (tupfere) kojima će mu obrisati kožu nekoliko puta. Iglu
kojom se punkcija radi najčešće ne pokazujemo, bar ne prvi put, jer iako
je tanka, ona je dosta dugačka pa može da deluje zastrašujuće, ali
detetu objasnimo da će nakon brisanja kože moći da samo odabere trenutak
kada će stisnuti zube za mali ubod, koji će osetiti mnogo manje nego
ubod za vađenje krvi iz prsta. Nakon uboda iglom dete, lekar i sestre
broje zajedno do deset i zatim se igla vadi. Na mesto uboda zalepi se
flasterom tupfer koji tu stoji dva sata, a zatim se može skinuti.
Lepljivi trag od flastera, koji ponekad ostane na koži, mora se skinuti
blagim trljanjem vatom ili gazom natopljenom u medicinski benzin. Ako je
dat neki lek, dete treba da leži dva sata na ravnom bez jastuka ispod
glave.
Ukoliko se na mestu uboda u slabinskom delu kičme pojavi otok, treba da
se javite lekaru. To znači da ističe tečnost iz kičmenog kanala u meka
tkiva, što neće trenutno ozbiljno ugroziti dete, ali se ipak moraju
preduzeti isvesne mere o kojima će Vas lekar detaljno obavestiti. Ovo se
izuzetno retko dešava. Neka deca se žale na bolove u leđima nakon
lumbalne punkcije i tada im treba dati paracetamol u dozi kao i za
povišenu temperaturu te, ukoliko dete nije u bolnici, obavestiti lekara o
tome, ali to nije hitno.
Lekovi protiv bola
Pre no što se ubod izvede, lek protiv bola (kao što je EMLA) može da
se nanese na mesto na koži gde će se ubod izvršiti. Ova krema umrtvljuje
kožu i potkožno tkivo do dubine od oko pola santimetra.
Sedacija (smirivanje) u svesnom stanju je upotreba lekova koji mogu da
pomognu da se dete oseća smireno, opušteno, i da se ne seća da je
procedura izvršena. Disanje može da se uspori, te stoga dete treba pomno
pratiti sve dok se sasvim ne razbudi. Radi smanjenja rizika tokom
sedacije, deca ne treba da unose hranu niti tečnost nekoliko sati pre
procedure.
Duboka sedacija ili opšta anestezija je upotreba anestetičkih lekova,
koji se daju intravenski ili kroz masku. Deca se tokom anestezije
pažljivo prate, sve dok se sasvim ne probude. Doktor ili sestra koji su
posebno obučeni za anesteziju će dati lek i pratiti Vaše dete tokom
procedure. Radi smanjenja rizika tokom anestezije, deca ne treba da
unose hranu niti tečnost osam sati pre procedure.
Higijena
Najvažnija mera higijene u vreme dok je dete u neutropeniji je pranje
ruku pre svakog kontakta sa detetom. Ovo važi za sve osobe koje
dodiruju dete, uključujući i zdravstveno osoblje, a naročito posetioce.
Vi imate puno pravo da zahtevate od svakog ko želi da dodirne Vaše dete,
uključujući lekare i sestre, da prethodno opere ruke!
Deca koja su pokretna treba da se okupaju sapunom i da kosu operu
šamponom pod tušem svakog dana, bilo da su u bolnici ili kod kuće.
Ukoliko dete ne može da ustaje ili stalno prima infuziju, pere se
svakodnevno na način koji će Vam objasniti sestra. Obavezno je da
svakodnevno obuče čist donji veš (bez obzira što veš od prethodnog dana
ne izgleda prljavo). Dok je dete u bolnici mora svakog dana da obuče i
čistu pidžamu. Kada je van bolnice, ukoliko je u neutropeniji, svakog
dana treba da obuče čiste sve odevne predmete, a samo ako su neutrofili
normalni može da koristi neki odevni predmet više dana. Sve ovo od reči
do reči važi i za osobu koja neguje dete.
Citostatici mogu da izazovu oštećenje sluzokože usne duplje. Dete to
prvo oseti jer su ove promene veoma bolne. U tom periodu ne treba da
upotrebljava četkicu za zube, nego samo da ispira usta ujutru i nakon
svakog obroka običnom vodom. Inače je pranje zuba ujutru, u podne i
uveče mekom četkicom i pastom obavezno.
Pokvaren zub (karijes) može da bude uzrok velikih problema za dete
koje prima citostatike. Ukoliko dete ima karijes prilikom prvog otpusta
iz bolnice, u periodu kada ne prima lekove venskim putem, uz dogovor sa
lekarom, treba da ga odvedete kod zubara. Lekar treba da napiše da li je
dozvoljen samo pregled i popravka ili je moguće i vađenje zuba, ako je
to neophodno po mišljenju zubara.
Ukoliko dete ima bubuljice, obavezno se dogovorite sa lekarom kako da
se otklone, jer mogu da predstavljaju problem u toku lečenja.
Citostatici po pravilu dovode do opadanja kose. Ova pojava je
prolazna i kada se terapija završi, porašće kosa ni malo lošijeg
kvaliteta nego što je bila. Za jedan broj dece ovo predstavlja problem,
naročito u kontaktu sa vršnjacima. Ukoliko ste u mogućnosti da nabavite
periku, razgovarajte sa detetom da ustanovite da li i ono to želi. Neka
deca više vole da dobiju kape ili marame, a neka jednostavno nemaju
problem što su ćelava.
Ishrana
U toku lečenja, dete će najverovatnije imati loš apetit. Izuzetak su
deca koja primaju lek Pronizon ili Deksazon i to samo za vreme uzimanja
ovog leka. Dete ne treba silom terati da jede, nego mu treba ponuditi
raznovrsnu i zanimljivo serviranu hranu. Pošto neće moći da pojede veće
količine, treba se potruditi da hrana bude što kaloričnija.
Primeri:
U supu ili čorbu staviti jaje (mora da bude prokuvano), a pred služenje i kašiku milerama
U pire-krompir staviti više putera ili margarina nego uobičajeno
Voćnoj kaši dodati med i šlag
Palačinke
Sladoled (nikako iz poslastičarnice, nego fabrički pakovan)
Čokolada, euro-krem, džemovi, različiti slatkiši, ali sasvim sveži
Najveći broj dece koja primaju citostatike počne da odbija meso, čak i
ako ga je ranije rado jelo. Treba pokušati da se meso da u nekom drugom
obliku, npr. mleveno (kao faširana šnicla, rolat, hamburger ili
pljeskavica), kao pašteta ili salata sa mesom. Ukoliko dete ipak ne
uzima meso treba svakodnevno dati jaje, ali nikako presno.
Veoma je važno da dete ima telesnu težinu koja je blizu njegove
poželjne težine (poželjna težina za Vaše dete treba da bude napisana u
Vašoj svesci). Ipak, ni jedna vrsta hrane ne može da pomogne da se
poboljša krvna slika, niti da se spreče druge neželjene pojave u toku
lečenja. Stoga je besmisleno da pripremate različite napitke za jačanje,
kupujete konjsko meso i čajeve. Vitaminski sirupi se ne smeju davati.
Deca koja primaju lek Pronizon ili Deksazon imaju po pravilu povećan
apetit. Izbegnite davanje slatkiša, testenina i masne hrane i pokušajte
da, koliko god možete, detetu dajete voće, povrće i meso kada je gladno.
Za vreme primene Pronizona treba davati neslanu hranu. Mnoga deca se
ipak jako ugoje tokom faze indukcije i reindukcije u kojima primaju ove
lekove. Po prestanku primene lekova najverovatnije će jedno vreme imati
jako loš apetit, ali to nije zabrinjavajuće, jer samo tako mogu da
izgube višak telesne težine. Davanje ovih lekova ponekad može da dovode
do skoka šećera u krvi te je neophodno obratiti pažnju na to da li dete
uzima veliku količinu tečnosti ili učestalo mokri (budi se noću da pije i
mokri). Ove tegobe treba prijaviti lekaru.
Zabranjene namirnice u vreme neutropenije:
- Svaka namirnica koja nije u originalnom pakovanju, a na sobnoj temperaturi stoji više od jedan sat
- Presno jaje i kremovi od jaja
- Sveže voće i povrće koje se ne može dobro oprati (npr. zelena salata, jagode, maline, kupine)
- Beli sir i kajmak sa pijace
- Hrana sa uličnih kioska
Ukoliko dete ima oštećenu sluzoložu usne duplje:
- semenke
- prženi krompirići
- suv dvopek
- orasi
- čips
- smoki
- slani štapići
Pod dejstvom citostatika, mogu da nastanu bolne ranice u ustima koje
se nazivaju afte. Tada treba davati pretežno tečnu hranu, sasvim mlaku
ili hladnu, neutralnog ukusa. Postoji lek koji može da olakša probleme
vezane za afte.
Uređenje stana
Idealno bi bilo da dete ima svoju sobu, sveže okrečenu, u kojoj ima
što manje nameštaja, a da se sve stvari koje se nalaze u sobi mogu
oprati ili prebrisati vlažnom krpom. Ipak, ukoliko niste u prilici da
obezbedite ovakve uslove, period dok je dete u bolnici iskoristite da
prema Vašim mogućnostima stvorite što bolje uslove za povratak deteta
kući. Ukoliko niste krečili stan u prethodnih godinu dana, iskoristite
vreme dok ste u bolnici sa detetom da okrečite stan. Izbacite nepotrebne
predmete iz stana. Ono što ne želite da bacite barem privremeno
izmestite iz stana u podrum. Razmislite o tome da ono što niste
koristili dve godine najverovatnije nećete koristiti nikad u životu.
Načinite prilaz kadi lakim i zgodnim jer se i Vi i dete morate obavezno
svakodnevno kupati, ali ne sedeći u kadi, nego pod tekućom vodom. Dete
se, sem toga, mora zaprati nakon svake velike nužde. Više od jednog
kupanja dnevno nije potrebno i nije od pomoći u lečenju deteta, sem u
sitaucijama kada je to neophodno, jer se dete isprljalo ili jako
oznojilo.
Da li i kada dete treba da ide u školu?
Od velike je važnosti da dete u toku lečenja učestvuje, što je više
moguće, u društvenim i obrazovnim aktivnostima kao i pre bolesti.
Kada se dete na početku bolesti nalazi u bolnici, upoznajte učitelja
ili razrednog starešinu, kao i eventualno neke profesore ili trenere, sa
kojima dete ima specijalni kontakt, sa situacijom. Probajte da ih
zainteresujete da pročitaju ovu knjigu. Važno je da oni sami, a i
učenici, održavaju kontakt sa detetom kroz pisma, telefonske razgovore i
posete, kako bi se ono osećalo kao član grupe. Kao objašnjenje za
bolest, u prvom trenutku, dovoljno je reći razredu da se radi o
ozbiljnom oboljenju za koje je potrebno duže lečenje. Kasnije se
oboljenje može nazvati leukemijom, ali nastavnik treba da bude spreman
da odgovori na pitanja učenika. Treba reći da se ova oboljenja kod dece
leče neuporedivo bolje nego kod odraslih, ali da će lečenje za njihovog
druga ili drugaricu biti, najverovatnije, neprijatno i da se u toku
lečenja mogu dogoditi razne telesne promene, koje su na sreću prolazne,
kao što su opadanje kose, gubitak ili dobitak težine, osećaj mučnine i
slabosti, smanjenje mišićne mase itd. Važno je reći da bolest nije ni
pod kojim uslovima zarazna.
Problem će svakako predstavljati propušteni časovi, za koje je
potrebna dodatna pomoć van redovne nastave, ali škola će možda biti
spremna da Vašem detetu u ovome pomogne. Na odeljenjima za lečenje
leukemije postoje nastavnici i učitelji za decu u osnovnoj školi uz čiju
će pomoć dete prebroditi period u kome ne može da pohađa svoju
dotadašnju školu. Čim dođete da odeljenje tražite od medicinskog osoblja
da sa njima stupite u kontakt. Nekad je još veći problem što roditelji i
nastavnici zbog bolesti deteta prestanu od njega da očekuju da postiže
rezultate u skladu sa svojim sposobnostima i na taj način ga demotivišu.
Da bi nastavnik osećao sigurnost da u svakom trenutku može da stupi u
kontakt sa Vama i lekarima, ako se detetu u školi bilo šta događa,
dajte mu papir sa telefonom, adresom odeljenja i imenima lekara, kao i
adrese i telefone mesta na kojima može Vas da nađe dok je dete u školi.
Treba zamoliti nastavnike da Vas obaveste ako čuju da se u školi pojavio
slučaj ovčijih boginja – varičele (samo za decu koja nisu preležala
varičelu).
Tražite od Vašeg lekara da Vam da ovaj tekst, kako bi se nastavnici i profesori ukratko obavestili o prirodi bolesti.
Uklapanje deteta u školsku sredinu je još jedna situacija u kojoj Vam u ogromnoj meri mogu pomoći saveti psihologa.
Kome treba saopštiti dijagnozu deteta?
Dijagnozu treba neizostavno da znaju roditelji ili staratelji deteta.
Ukoliko roditelji žele, na neki od razgovora sa lekarom mogu doći i
članovi porodice koji žive u istom domaćinstvu sa detetom, da bi se
obezbedilo da svi članovi domaćinstva imaju iste stavove o nezi deteta.
Isključivanje jednog roditelja, da bi se poštedeo, je nemoguće.
Nedostatak informacija pojačava strepnju, a strepnja uništava nadu, koja
pomaže da se ovaj težak period prebrodi.
Veze sa porodicom i prijateljima
Poželjno je da dete i u toku lečenja bude u vezi sa onim članovima
porodice sa kojima je živelo u istom domaćinstvu, koliko je to moguće.
Ipak, u toku posete u bolnici pored deteta ne sme da bude više od dve
osobe. Zabranjeno je da posetioci sednu na detetov krevet u bolnici.
Niko ne sme da dodiruje dete ako nije oprao ruke sapunom. Dolasci
članova šire porodice i prijatelja su za dete najčešće beskorisni, jer
se stvori gužva u kojoj ni dete, ni roditelji, ne mogu da razgovaraju sa
svakom osobom pojedinačno, pa ovakve dolaske treba izbeći ili planirati
samo jednu osobu na dan. U našoj sredini često se pogrešno smatra da se
obavezno mora otići u posetu bolesniku. Takođe, smatra se da bolesniku
treba da se ponese neka hrana. Sigurno da je u toku lečenja deteta pomoć
i podrška porodice i prijatelja dragocena, ali roditelji moraju da
objasne da je veliki broj posetilaca za dete štetan i da ograniče broj
poseta, ne samo u bolnici nego i kod kuće, kao i da kažu koju vrstu
hrane dete ne sme da uzima.
Sva obaveštenja o detetu se daju samo roditeljima, a ni u kom slučaju
drugim članovima porodice ili prijateljima. Zato treba da kažete Vašoj
rodbini, koja nekada, u najboljoj nameri, pokušava da organizuje da neki
lekar, porodični prijatelj, stupi u kontakt sa lekarom koji leči dete
da bi se podrobnije raspitao o bolesti: Mi, lekari koji lečimo Vaše dete
smo osim medicinskog fakulteta završil specijalizaciju iz dečjih
bolesti (pedijatrije) i još jednu subspecijalizaciju, a sem toga
godinama se bavimo ovom oblašću. Nema načina da u jednom razgovoru nekom
prenesemo naša znanja, pa makar ta osoba bila i naš kolega lekar. Sem
toga, mi nikada i nikome nećemo reći više o detetu nego Vama i jedina
razlika između razgovora sa nekim lekarom i Vama o Vašem detetu može da
se ogleda u rečniku koji pri tome upotrebljavamo.
Boravak van kuće
Dozvoljeno je da dete izlazi iz kuće i boravi na vazduhu, ali nije
dozvoljeno da se sunča. Dete ne treba uvoditi u zatvoren prostor u kome
ima mnogo ljudi, kao što su, na primer, bioskopi, pozorišta, bazeni i
javna prevozna sredstva. U toku i nakon citostatske terapije odlazak na
klimatski oporavak (neku planinu, selo ili banju) neće pomoći da se
ublaže posledice lečenja, pa nema svrhe da se ovako nešto planira. Ipak,
ukoliko želite da negde putujete da bi porodica bila na okupu ili da bi
ste se i sami psihički ili fizički odmorili, obavestite lekara, da bi
ste u skladu sa programom citostatske terapije planirali ovaj boravak.
Ne preporučuje se odlazak na more i visoke planine.
Vođenje sveske
Odmah uzmite jednu svesku. Na prvom listu napišite imena tima i
telefone, kao i adresu ustanove u kojoj se dete leči, kao i druge važne
telefone, na primer sanitetskih kola koja koristite za prevoz do
bolnice, taksi službe, osobe koja može da pričuva Vašu drugu decu ako sa
bolesnim detetom morate kod lekara itd. Na kraju sveske odvojte
nekoliko strana da zapisujete pitanja koja želite da postavite lekaru da
biste bili pripremljeni za razgovor. Ukoliko vaše dete ima pokvarene
zube, pitajte lekara koji je pravi trenutak da započnete popravke i
zatim to upišite pod odgovarajućim datumom. Ako nešto niste uradili na
dan kada ste planirali, odmah prepišite za sledeći dan. Ako vam
ponestaje nekog leka ili sanitetskog materijala, to odmah unesite u
podsetnik. Upišite da li je dete imalo stolicu, broj stolica i opis
izgleda stolice, ako stolica ne izgleda uobičajeno.
Pitajte! Glupa i nepotrebna pitanja ne postoje!
Svakodnevno upisujte temperaturu deteta izmerenu ujutu, u podne i
uveče, a naravno i češće ako je bila povišena. Takođe svakodnevno
upisujte lekove koje dete prima.
Lekovi i sanitetski materijal koje treba da imate u kući i doze lekova za Vaše dete:
Paracetamol, Bactrim, sirup sa laktulozom, rastvor povidona, hipermangan, alkohol, nekoliko čistih zavoja, flaster.
Naročito važan lek je Nistatin ili Daktanol. Ovi lekovi treba da se
uzimaju tako da prvo budu nekoliko trenutaka u ustima da bi delovali na
služokožu usne duplje, a zatim da se progutaju. Nistatin je rastvor
gorkog ukusa, a daktanol je gel koji se neprijatno lepi za usta, ali je
obavezno da se jedan od ova dva leka, prema izboru deteta, uzima tokom
celog lečenja. Ovi lekovi štite od nastanka infekcija gljivicama koje
mogu da budu jako teške.
Takođe upišite: Doza paracetamola (..).Ova se doza ponavlja na 4 sata ukoliko dete i dalje ima temperaturu višu od 38,50C.
Doza Bactrima (..). Lek se daje dva puta dnevno, tri dana u nedelji i
to ponedeljkom, utorkom i sredom. Ovo se može promeniti na neke druge
dane u nedelji u slučaju primene leka metotreksata venskim putem, o čemu
ćete biti obavešteni.
Doza sirupa sa laktulozom (..). Lek se daje svakodnevno sve dok se ne postigne da dete ima redovnu stolicu koja nije tvrda
Poželjna telesna težina deteta:.....kg
Planiranje razgovora sa lekarom
Nakon saopštavanja dijagnoze, ubrzo će biti zakazan Vaš sledeći
razgovor sa lekarom. Do tada pročitajte ove savete. Naravno, nije
potrebno da zapamtite sve o čemu je reč. Saveti su napisani sa željom da
se što bolje obavestite o bolesti Vašeg deteta i da ih koristite kao
podsetnik. Raspitajte se o programu lečenja za sledećih mesec dana. Ne
treba da se trudite sa saznate tačne brojčane rezultate različitih
analiza koje se rade, jer je tumačenje rezultata veoma složeno. Obavezno
je potrebno da znate: 1. da li je dete u neutropeniji; 2. da li dete
ima značajno sniženje trombocita, kako biste mogli da preduzmete mere
predostrožnosti o kojima je bilo reči. Takođe se obavestite u kojoj meri
dete treba da se kreće, boravi napolju i ide u školu.
Veoma je važno da od lekara tražite da Vam se objasne reči koje niste
razumeli. Lekar se trudi da upotrebljava reči iz srpskog jezika, ali
desi se da mu promakne neka latinska ili strana reč. Ne dozvolite da i
jedan pojam koji je lekar upotrebio, objašnjavajući Vam bolest Vašeg
deteta, ostane nerazjašnjen.
Da li postoje drugi načini lečenja sem citostske terapije?
Od trenutka kada se sazna da Vaše dete boluje od raka, prijatelji i
rođaci će sigurno početi da Vas obasipaju informacijama o lečenju raka
bioenergijom, makrobiotikom, homeopatijom, travama i drugim načinima.
Zaista, zašto se dete ne leči na takav način? U najkraćim crtama odgovor
je sledeći: Svakome ko postigne uspeh u lečenju raka otvorena su vrata
da o tome objavi članak u nekom od ozbiljnih naučnih časopisa. Ukoliko
tim istim načinom i drugi doktori mogu da izleče svoje bolesnike,
pronalazač postaje svetski poznat, brojni bolesnici u čitavom svetu
počinju da se leče na taj način, što uz slavu i priznanja donosi i
novac. Ukoliko se tim načinom isti ili slični rezultati ne mogu postići,
pronalazač se obrukao, »mrtav je« za naučni svet. Za sada ne postoji ni
jedan izveštaj u ozbiljnim naučnim časopisima o uspehu gore nabrojanih
načina lečenja dece sa rakom. Nema ni jednog razloga da doktori ne daju
bolesniku trave, ili specijani način ishrane ili relativno bezopasne
lekove, ako bi to moglo da mu pomogne. Borba protiv neželjenih dejstava
citostatika težak je i ogroman posao za ceo medicinski tim i bilo bi
mnogo bolje kada bi se mogao izbeći. Ali, na žalost, samo ovaj tip
lečenja pomaže bolesnicima. Vaš lekar iz meseca u mesec prati naučne
časopise. Čim bi se pojavio neki podatak da neki od alternativnih načina
lečenja dobro deluje, Vi biste bili obavešteni. Ako ste i pored ovoga
uvereni da želite da probate da detetu date, uz lekove koje je doktor
propisao, još neki oblik lečenja, treba da i lekare obavestite o tome.
Neki od pobrojanih lekova mogu da budu štetni. Sem toga, eventualne
pojave nastale zbog nekih dodatnih lekova ne treba pobrkati sa dejstvima
citostatika, da bi reagovali na pravi način i da ne bi ugrozili život
Vašeg deteta.
Mnogi roditelji koji se odluče za davanje nekog od pomenutih lekova
uz citostatike kažu da to rade jer sigurno ne može da šteti, a možda će
da pomogne. Štetnost nekog leka se ne mora ogledati samo u dejstvima tog
leka, nego i u psihološkom efektu na roditelje. Naime, primenom nekog
dodatnog leka, koja po pravilu zahteva utrošak novca, roditelj se
uljuljkuje u ubeđenju da nešto radi za dete, a za to vreme zanemaruje
važne stavke nege bolesnog deteta ili svoje obaveze prema drugim
članovima porodice ili sebe nepotrebno iscrpljuje.
Neko će vam savetovati da je lečenje bolje u stranim zemljama. Način
lečenja koji se kod nas primenjuje je istovetan kao i bilo gde u svetu i
bazira se na sprovođenju svetski priznatih i savremenih protokola
lečenja. Citostatici su lekovi koji se ne proizvode u našoj zemlji, nego
se uvoze. Naši lekari sarađuju sa kolegama iz inostranstva. Ipak, u
nekim situacijama može da bude neophodno da se određene analize urade u
inostranstvu ili čak da Vi sa detetom odete na lečenje u inostranstvo.
Budite sigurni da ni ovu informaciju Vaš lekar neće sakriti od Vas, nego
da će naprotiv, zajedno sa Vama da pokuša da reši i ovaj problem.
Ukoliko Vas prijatelji ili rođaci u najboljoj nameri nagovaraju da samo
dođete kod njih, a da će se oni pobrinuti za lečenje, morate da znate da
skoro da nema ni jedne bolnice u svetu u koju možete da uđete bez
najave i medicinske dokumentacije koju je pripremio doktor Vašeg deteta.
Zato prave kontakte sa lekarima u inostranstvu možete da uspostavite
samo preko Vašeg lekara.
Kakva je dugoročna prognoza za dete sa akutnom leukemijom?
Sem od stepena rizika, prognoza u velikoj meri zavsi i od ukupnog
zdravstvenog stanja deteta, podnošenja lekova koje dobija i primene
savremenog načina lečenja, a u okviru toga i pravovremene primene lekova
u punim dozama, u skladu sa protokolom lečenja.
Šta dalje?
Iz svega o čemu se govorilo proističe da lečenje Vašeg deteta zahteva
od Vas i Vaše porodice ogroman napor. Iskoristite razgovore sa lekarom
da prodiskutujete o svemu što činite oko Vašeg deteta, kako biste se
zajednički dogovorili o tome kako da najsvrsishodnije upotrebite Vaše
vreme i nađete snage da pružite detetu neophodnu pomoć. Iako ste
ispunjeni potpuno razumljivom, ogromnom strepnjom za dete, trudite se da
to ne pokazujete pred njim. Razmišljajte kako da organuzujete vreme
detetu kada ne može da se bavi igrom sa drugom decom ili ide u školu kao
ranije. Slobodno vreme posvetite igri, razgovoru ili učenju sa detetom.
Pokušajte da se ne ponašate prema detetu suviše zaštitnički. Primer za
to je kada roditelji počnu da oblače i svlače dete koje je do tada to
samo radilo samo zato što je bolesno i to u onim periodima kada nije u
bolnici i kada je potpuno pokretno i u dobrom stanju. Ne radi se o tome
da Vama nije teško da i to uradite za svoje dete, nego se na taj način
dete onesposobljava, čini psihički zavisnim i onemogućava da pokrene sve
svoje snage da ozdravi. Razmislite da li ste već počeli na ovaj način
da se ophodite sa detetom i potrudite se da to promenite.
Autori teksta:
Prof. dr Dragana Janić,
Mr sc. dr Lidija Dokmanović i
Mr sc. dr Nada Krstovski
Služba za hematologiju i onkologiju
Univerzitetska dečja klinika, Beograd