Mi olakšavamo živote deci oboleloj od raka i njihovim najbližima pružajući praktičnu, emotivnu i materijalnu podršku.
Mi smo nacionalno udruženje roditelja dece obolele od raka koje sačinjavaju roditelji, lekari, medicinsko osoblje i svi ljudi dobre volje.
 
  • NOVA RODITELJSKA KUĆA U BEOGRADU

    NOVA RODITELJSKA KUĆA U BEOGRADU

    Obezbeđivanje nove roditeljske kuće omogućiće smeštaj i podršku svakoj porodici koja dolazi iz mesta van Beograda radi lečenja maligne bolesti deteta. Često se radi o porodicama koje nisu u materijalnoj mogućnosti da obezbede adekvatan smeštaj u glavnom gradu, a za dete, zbog izuzetno narušenog imuniteta, može biti životno opasno da svaki dan prelazi veliki broj kilometara radi terapije ili da boravi u neadekvatnim uslovima.

    Roditeljska kuća predstavlja sistem podrške deci oboleloj od raka i njihovim porodicama za vreme lečenja. Projekat obezbeđuje potpuno besplatan smeštaj za dete i roditelja, uz svakodnevan besplatan prevoz na hemio ili zračnu terapiju i povratak u kuću. Pored toga, porodicama su na dnevnoj bazi dostupni psiholog i socijalni radnik, kao i organizovane nedeljne posete lekara specijalista, pedijatara, nutricionista i roditelja čija su se deca izlečila. Za vreme dok stručna lica provode vreme sa roditeljima, posebno edukovani volonteri se druže sa decom i trude se da im ulepšaju dane.

    Očekivani početak projekta je proleće 2021. godine i period realizacije je do kraja 2022. godine.

    Ciljna grupa projekta su deca obolela od raka sa teritorije cele Srbije i njihove porodice, koji su zbog lečenja prinuđeni da borave u Beogradu.

    Nova roditeljska kuća će omogućiti povećanje postojećih kapaciteta kojima NURDOR raspolaže za 150%. Cilj projekta jeste da se u najkraćem roku obezbede takvi uslovi koji će garantovati da će za svaku porodicu kojoj bude bilo potrebno u svakom trenutku biti mesta u roditeljskoj kući. Ovo je projekat od nacionalnog značaja imajući u vidu da je kuća, iako lokacijski u Beogradu, namenjena deci sa teritorije cele Srbije. Beograd kao najveći dijagnostički i terapijski centar u zemlji sa tri odeljenja pedijatrijkse hemato-onkologije je najviše opterećen brojem pacijenata koji su primorani da se leče u glavnom gradu. U prilog tome govori i činjenica da se transplantacija kostne srži i radio terapija kod dece  još uvek sprovode samo u Beogradu.

    Takođe, s obzirom da je psihosocijalna podrška važan segment lečenja maligne bolesti – ideja projekta Roditeljska kuća nije samo smeštaj, već raspoloživost psihologa, socijalnog radnika, volontera, kao i svaki drugi vid podrške celog udruženja koja se odvija „pod jednim krovom“. Porodice će osećati sigurnost i oslonac za sve vreme trajanja lečenja, a zaposlenima u NURDOR-u će biti omogućeni svi uslovi da pruže adekvatnu podršku.

    U svojoj konačnici cilj projekta je značajno unapređenje života i brige o deci oboleloj od raka i njihovim porodicama. Roditeljska kuća je jedan od najvažnijih vidova podrške deci i roditeljima koji se nađu u životnoj situaciji borbe sa malignom bolesti deteta. Predstavlja podjednako materijalni i sigurnosni oslonac, koliko i neprocenjivu psiho-socijalnu podršku.

    Maligne bolseti su kod dece jedan od najčešćih uzroka smrtnosti, odmah iza povreda i to je stanje kako u Srbiji, tako i u svetu. Prema istraživanjima  IARC (The International Agency for Research on Cancer - www.iarc.fr) iz 2015. godine maligna oboljenja u pedijatriji su u porastu. Prema podacima instituta za javno zdravlje „Milan Jovanović Batut “ u Srbiji na godišnjem nivou oboli u proseku nešto više od 300 dece, a umre 50. Ova statistika nam govori da skoro svaki dan jedno dete oboli od raka u Srbiji, a skoro svake nedelje jedno dete umre. Stopa izlečenja malignih bolesti kod dece je veoma visoka, međutim upravo je to segment u kom Srbija ima mnogo prostora za napredak.

    Naime, iako se u našoj zemlji primenjuju protokoli lečenja isti kao i u zemljama EU – procenat izlečenja je niži i to pre svega zbog neadekvatnih uslova lečenja i života obolele dece i zbog izostanka sistemske psiho-socijalne podrške porodicama.

    Roditeljska kuća je upravo projekat unapređenja uslova života dece obolele od raka, kao i program sveobuhvatne psiho-socijalne podrške porodicama. Radi se takođe o projektu na nacionalnom nivou, imajući u vidu da je Beograd sa tri zdravstvene ustanove tercijarnog nivoa na kojima postoji pedijatrijska hemato-onkologija – najveći dijagnostički i terapijski centar. Samim tim, najviše je i „opterećen“ velikim brojem pacijenata koji dolaze iz svih krajeva Srbije. Neophodno je da svako od njih u svakom trenutku može da računa na besplatan adekvatan smeštaj i na podršku za vreme lečenja. Zato je roditeljska kuća važna koliko i lokalno, toliko i za stanovništvo iz svih delova naše zemlje.

    Usled prebukiranosti sve tri beogradske Roditeljske kuće tokom 2019. godine, i imajući u vidu da su dva od tri objekta privremenog karaktera, potvrđena je potreba za proširenjem smeštajnih kapaciteta i  pronalaženjem trajnog rešenja i pokretanje projekta nova Roditeljska kuća u Beogradu. Odlučeno je da novi objekat mora biti: (i) trajno rešenje za NURDOR, (ii) u blizini zdravstvenih centara pedijatrijske hemato-onkologije, (iii) dovoljne kvadrature za smeštaj 15 do 20 porodica i prostorije udruženja i (iv) povoljne infrastrukture kako lokacijski, tako i prostorno, s obzirom da je za porodice važno da imaju mir i adekvatan prostor u dvorištu kuće za boravak napolju.

    Podsećanja radi, tri odvojena objekta uslovljavaju dodatne troškove i logistiku za udruženje. Smeštaj za porodice, kancelarija NURDOR-a i magacin su lokacijski na znatnoj udaljenosti jedni od drugih. Pa tako, naše vozilo za prevoz dece na terapije dnevno pređe više od 50 km samo u razvozu porodica. Psiholog i socijalni radnik ne mogu svoj posao da obavljaju na jednom za to predviđenom mestu, gde bi imali intimu i mir sa roditeljem kome je potreban razgovor, već ovo moraju da rade u kućama, gde su najčešće i druge porodice i gde je teško obezbediti potrebne uslove. Sve komunalne račune koje udruženje plaća – plaća za tri objekta relativno velike površine. Objedinjavanjem svih prostornih potreba udruženja u jedan objekat i ovi troškovi bi bili redukovani i pojednostavljeni.

    Tokom cele 2019. godine udruženje je intenzivno radilo na pronalasku adekvatnog rešenja za lokaciju budućeg objekta. Obišli smo više od 80 objekata (uključujući i placeve) koji su ispunjavali naše kriterijume u potpunosti ili delimično, održali mnogobroje sastanke sa raznim agencijama, institucijama (od kojih i Republička direkcija za građevinsko zemljište), advokatskim kancelarijama, arhitektonskim biroima, potencijalnim donatorima u robi i uslugama i preneli im naše potrebe. Za dve kuće sa velikim placevima smo dostavili našu ponudu, koje na našu žalostnisu prihvaćene. S obzirom na raznoliku ponudu, kao i na mnogobrojna nerešena pravna pitanja građevinskog zemljišta u Beogradu – ove aktivnosti iziskivale su veoma dug vremenski period. Advokatska kancelarija Vuković i partneri je pružala svesrdnu i neumornu podršku na ovom polju.

    Paralelno smo radili i na prikupljanju sredstava i senzibilisanje javnosti za ovaj projekat od nacionalnog značaja. Ukupno smo organizovali više od 200 akcija sa tim ciljem.      

    Udruženje će aktivno raditi na predstavljanju ovog projekta javnosti sa ciljem da se što pre pronađe odgovarajući objekat ili parcela, kao i da se prikupe neophodna sredstva za kompletnu realizaciju.
 
  •