Mi olakšavamo živote deci oboleloj od raka i njihovim najbližima pružajući praktičnu, emotivnu i materijalnu podršku.
Mi smo nacionalno udruženje roditelja dece obolele od raka koje sačinjavaju roditelji, lekari, medicinsko osoblje i svi ljudi dobre volje.
 
  • Promocija knjige Dorele Skarponi

    Promocija knjige Dorele Skarponi

    Promocija knjige Dorele Skarponi
    Svaki trenutak je važan
    -prva knjiga iz oblasti psiho-onkologije u našoj zemlji-

    Beograd, 24. oktobar 2012. - Nacionalno udruženje roditelja dece obolele od raka (NURDOR)  predstavlja četiri publikacije na ovogodišnjem 57. Međunarodnom sajmu knjiga, u Hali 4 Beogradskog sajma. Knjige su namenjene porodicama dece obolele od raka, medicinskom osoblju pedijatrijskih hemato-onkoloških odeljenja i volonterima. Po prvi put na srpskom jeziku pojavljuje se i knjiga iz oblasti psiho-onkologije - „Svaki trenutak je važan“, dr Dorele Skarponi.  
    Knjiga „Svaki trenutak je važan“ jedinstvena je zbirka radova iz oblasti pedijatrijske psiho-onkologije, namenjena lekarima koji se bave pedijatrijskom onkologijom, medicinskim sestrama, nastavnicima, vaspitačima, roditeljima, kao i široj čitalačkoj javnosti koju interesuju složeni fizički, psihološki, socijalni, duhovni i nadasve egzistencijalni problemi obolele dece i njihovih porodica kada se nađu na putu teške ljudske drame koju izaziva maligna bolest.

    „Knjiga je nastala iz neophodnosti da se izađe u susret brojnim zahtevima i potrebama dece i roditelja,  putem različitih vidova podrške, a koje su potvrđene kliničkim iskustvom i istraživanjima. Godinama smo radili na ovom tekstu. Slušali smo iskustva dece, roditelja, kolega... Zabeležili smo stotine iskustava sa klinika, od kojih su neka bila jedinstvena dok su se druga ponavljala. Sakupili smo ih, iščitavali, tumačili u skladu sa kulturom vremena u kome živimo, a uz pomoć svih raspoloživih sredstava koja su nam mogla koristiti da utvrdimo kakvo je zaista iskustvo kojim se bavimo. Imali smo, pre svega, želju da razgovaramo sa onima koji imaju potrebu da budu shvaćeni, da bismo im ponudili odgovore koji bi dali smisao onome što im se dešava“, kaže Dorela Skarponi.

    „Objava ove knjige, kao i intenzivan rad nas roditelja i psihologa učiniće da poraste svest o važnosti psihologa prilikom lečenja obolele dece. Trenutno u Srbiji postoji samo jedna dečija hemato-onkološka klinika koja ima psihologa puno radno vreme. To je stanje koje mora da se promeni kako bi nam se deca bolje i uspešnije lečila.“, rekao je Todor Mančić, predsednik Nacionalnog udruženja roditelja dece obolele od raka.

    Prevod knjige volonterska je aktivnost nastavnika i studenatkinja master studija generacije 2012/2013. Katedre za italijanski jezik i književnost Filološkog fakulteta Univerziteta u Beogradu, na čelu sa profesorkom Julijanom Vučo i doktorantkinjom, lektorkom Jelenom Drljević.

    Pored ove knjige, naše udruženje Vam predstavlja i svoje tri publikacije namenjene porodicama dece obolele od raka, „Prava iz socijalne zaštite“ socijalnog radnika Milijane Matorčević, „Priručnik za medicinsko osoblje“ grupe autora, psihologa Tamare Klikovac, Slađane Veličković, Tatjane Kisić i Vukašina Čobeljića, namenjen medicinskom osoblju pedijatrijskih hemato-onkoloških odeljenja i „Priručnik za volontere“, nastao u saradnji sa psiholozima i vaspitačima sa hemato-onkoloških odeljenja.
    Pored navedenih publikacija, posetioci Sajma knjiga imaće priliku da na našem štandu kupe liciderske kolačiće, majice i kape i na taj način daju svoj lični doprinos borbi protiv raka kod dece.

    O autoru Doreli Skaponi i knjizi „Svaki trenutak je važan“ , Politika, 24.10.2012.

    Italijanska iskustva u lečenju dece obolele od raka

    Važno je da podržimo obolele mališane i da pokažemo roditeljima da nisu sami, kaže pedijatrijski psihoonkolog Dorela Skarponi

    Dorela Skarponi

    Stotine iskustava sa italijanskih klinika, u kojima su lečena deca obolela od raka, pretočena su u knjigu „Svaki trenutak je važan”, autorke Dorele Skarponi, pedijatrijskog psihoonkologa na klinici u Bolonji. Godinama su, kako autorka kaže za „Politiku”, ona i njene kolege stvarali ovo delo, skupljali radove i iskustva lekara, ali i onih koji su se borili sa opakom bolešću, kako bi pomogli deci koja se suočavaju sa dijagnozom karcinoma i njihovim porodicama.

    – Knjiga je nastala iz neophodnosti da se izađe u susret brojnim zahtevima obolelih mališanai njihovih roditelja, kako bi im se pružila podrška potvrđena kliničkim istraživanjima i iskustvom u borbi sa bolešću. Upriču su uključeni pacijenti, njihovi roditelji i hirurzi, svi zaokupljeni jasnim ciljem – borbomprotiv smrti – objašnjava Dorela Skarponi.

    Roditeljima obolelih mališana, ističe ona,veoma je bitno da osete da nisu sami u muci koju proživljavaju.

    – Deca se prepoznaju u crtežima i citiranim mislima.Mnoge mame ovu knjigu nose u tašnama, podvlače je... Ona postaje tačka oslonca koja daje snagu da se ide dalje i da se nada – ističe ova italijanska lekarka.

    Poslednjih decenija mnogo se napredovalo u lečenju maligniteta kod najmlađih, a to pokazuju i podaci da je polovinom prošlog veka preživljavanje dece obolele od raka bilo svega 10 odsto, dok je sada izlečenje registrovano kod više od 70 odsto obolelih mališana. Osim terapije, poslednjih godina puno pažnje se posvećuje i psihičkom stanju malih pacijenata, ali i njihovih roditelja i ostalih članova porodice, jer su oni glavna podrška obolelom mališanu u borbi sa malignitetom. 

    – Mi polazimo od toga da se nada gaji od trenutka kada se sazna za dijagnozu. Ona je perspektiva, tačka gledišta, unutrašnje ustrojstvo.Ona podrazumeva da moramo pomoći najmlađima da ne budu uznemireni zbog onog što nije rečeno, adolescentima moramo dati tačneinformacije kako bi mogli da crpe snagu iz neophodnih izvora imoramo podržati odrasle ukoliko se nađu u situaciji u kojoj

    zagospodari samoća. Najvažnije je uspostaviti komunikaciju sa pacijentom i njegovom porodicom – tvrdi Dorela Skarponi.

    Po rečima naše sagovornice, njena knjiga, koja će danas biti predstavljena na štandu Nurdora, na beogradskom Sajmu knjiga, veoma je jednostavna i prilazi stvarima ne tumačeći ih.

    – Iznosi ono što svi mi u teškim trenucima osećamo bilo lično ili kao profesionalci. To je delo koje sadrži naša prva istraživanja i podatke u čijem prikupljanju su svi učestvovali – kaže Dorela Skarponi.

    Po rečima naših stručnjaka, ovaj zbornik iskustava italijanskih lekara i malih pacijenata može da pomogne psiholozima u Srbiji koji pomažu deci oboleloj od raka i njihovim roditeljima da se izbore sa opakom bolešću.

    D. Ivanović
    objavljeno: 24.10.2012.