Svetski dan dece obole od raka
Nacionalno udruženje
roditelja dece obolele od raka (NURDOR)
pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravlja Republike Srbije, obeležiće i
ove godine 15. februar, Svetski dan dece obolele od raka dobrotvornim koncertom
našeg proslavljenog kompozitora Aleksandra Simića i ansambla Serafimi. Simić koji će nastupiti uz brojne goste, muzičko scenske ansamble u Kulturnom centru Beograda. Ceo koncert će
uživo prenositi Radio Beograd 1.
U 13 časova,
ispred Kultunog centra Beograda (Ugao Knez Mihailove i Trga republike) ka nebu će biti pušteno stotine balona podrške sa porukom: Seti
se! Svaki dan! - čime će simbolično biti obeležen Svetski dan dece obolele
od raka.Osim u Beogradu, tog dana, simbolično će baloni biti pušteni i u Novom Sadu (Trg slobode), Nišu (plato kod Kalče), Kragujevcu (Kralja Petra, kod krsta), Smederevu (Centralni trg), Čačku (Gradsko šetalište - Dom kulture) , Ivanjici (centar grada), Subotici (Trg slobode), Zrenjaninu (Trg kralja Aleksandra I Karađorđevića), Rumi (Gradski trg, kod fontane), Novom Pazaru (Trg 28. novembra šetalište),
Smederevskoj Palanci (I srpskog ustanka, kod fontane) i Leskovcu (Centralni park, kod fontane).
Posetioci će imati priliku da kupe balone i druge promotivne artikle, a
sva sredstva prikupljena tokom akcije biće usmerena na veliki projekat izgradnje
dečjeg hemato-onkološkog odeljenja u Nišu koje je od svih pet dečjih odeljenja
u Srbiji u najlošijem stanju. Projekat rekonstrukcije odeljenja NURDOR realizuje
u saradnji sa Kliničkim centrom i Klinikom za dečje interene bolesti u
Nišu.
Svakog dana u Srbiji jedno dete oboli, a svake nedelje jedno dete
umre od raka. Od svih bolesti u dečjem dobu i adolescenciji, rak je prvi
uzročnik smrti. Ohrabruje, međutim, činjenica da je rak kod dece izlečiv u
preko 70% slučajeva, ako se dijagnostikuje na vreme i pravovremeno leči. U
Srbiji se od raka godišnje leči oko 500
dece. Najčešće maligno oboljenje kod dece je akutna leukemija, gde je i
procenat izlečenja najveći, oko 80%, a terapija traje 105 nedelja.
Nacionalnoudruženjeroditeljadeceoboleleodraka (NURDOR)osnovano je 2003. godine u Beogradu i od tada
svakodnevno brinemo o deci oboleloj od raka i roditeljima iz cele
Srbije. Zajedno sa roditeljima, lekarima, medicinskim osobljem i svim
ljudima dobre volje olakšavamo živote deci oboleloj od raka i njihovim najbližima
pružajući psiho-socijalnu podršku, pomoć u ostvarivanju zakonskih prava,
obezbeđujući najsavremenije uslove na hemato-onkološkim odeljenjima, edukujući
roditelje, decu, medicinsko osoblje, volontere i širu javnost. Udruženje je
član Međunarodnog udruženja roditelja
dece obolele od raka - CCI (Childhood Cancer International), www.icccpo.org
koje blisko sarađuje sa Svetskim društvom pedijatrijske onkologije,
SIOP (International Society of Paedriatic Oncology) www.siop.nl.
Urađeno
do sada:
Do sada, u prethodnih više
od deset godina obezbeđeno je otvaranje dve podružnice u Novom Sadu i Nišu, tri
igraonice na hemato-onkološkim odeljenjima i pet roditeljskih kuća u centrima
lečenja: tri u Beogradu, jedna u Novom Sadu i jedna u Nišu.
Jedan od najznačajnijih
poduhvata Udruženja, bilo je omogućavanje rehabilitacije malih pacijenata
o trošku države, što je ostvareno izmenom zakonske regulative.
Održano je sedam NURDORovih i
osam gostujućih rehabilitacionih kampova za decu i mlade, pet edukacija za
medicinsko osoblje sa svih pet hemato-onkoloških odeljenja u našoj zemlji kao i
preko 10 edukacija za volontere tokom kojih je obučeno više od 500 ljudi.
Takođe, za roditelje je organizovano preko 400 edukativnih radionica i isto toliko kreativnih za mališane na
lečenju.
U sklopu aktivnosti
NURDOR-a, izdato je preko 20 publikacija a u više od 200 navrata su sprovedene
akcije za senzibilisanje javnog mnjenja. U aktivnosti udruženja koje ima više
od 5000 prijatelja, uključeno je preko 500 porodica.
Zahvaljujući NURDOR-u, do sada je uloženo više od
100 miliona dinara i 30.000 volonterskih sati u unapređenje kvaliteta lečenja i
života obolele dece.
Potrebno uraditi:
Ipak, pred našim udruženjem se nalazi još mnogo posla i ulaganje u opremanje i rekonstrukciju hemato-onkoloških
odeljenja, organizaciju rehabilitacionih kampova i novih edukacija.
Takođe, neophodno je što pre omogućiti bolovanje
roditelja do kraja lečenja. U ovom
trenutku, maksimalna dužina bolovanja je 4 meseca a leukemija se po protokolu
leči 105 nedelja.
Osigurati
pravo pacijenta na dostojanstveno lečenje, jer
80% odeljenja nema smeštaj za roditelje u bolnici, nemaju dovoljan broj
sanitarnih čvorova, kao ni dovoljan
broj psihologa, socijalnih radnika, medicinskog i drugog osoblja.
Omogućiti školovanje za decu na
lečenju. U ovom trenutku za srednjoškolce ne postoji nikakav vid nastave.
Otvaranje nacionalnog pedijatrijskog
kancer registra, koji je osnova
svakog programa za lečenje, ishod i dugo praćenje u pedijatrijskoj onkologiji.
U ovom trenutku, kod nas ne postoji sistem dugog
praćenja nakon izlečenja.
Obeležavanje Svetskog dana dece obolele od raka podržali: Ministarstvo
zdravlja Republike Srbije, Aleksandar Simić, Muzička omladina Beograda, Radio
Beograd, Direct Media, Direct Media PR, Kulturni centar Beograda, Messer
Tehnogas AD i mnogi drugi.
Malo znači mnogo u borbi za zdravlje naših
mališana! Budimo zajedno uz njih!!!