„Čitav svet se srušio saznanjem da naša ćerka ima rak. Bili smo srećna i dobro situirana porodica, a preko noći nam se svima promenio život. Morala sam da dam otkaz da bih bila stalno sa detetom, i suprug je privremeno prestao da radi jer je morao da nas vozi na svakodnevne terapije u Beograd. On se nedavno vratio na posao”, priča M. A. iz Mladenovca, majka petoipogodišnje devojčice kojoj je teško oboljenje otkriveno pre godinu dana.

Strah koji je vladao u ovoj porodici zbog bolesti deteta ublažili su lekari i stručno osoblje u bolnici. Naročito im je pomogao redovni odlazak na radionice organizovane za roditelje dece obolele od raka na kojima su mogli da postavljaju pitanja stručnjacima, ali i kontakti sa drugim roditeljima.

„Zahvaljujući tome uspeli smo da se priviknemo na situaciju u kojoj smo se našli”, kaže naša sagovornica.

Radionice u beogradskoj Univerzitetskoj dečjoj klinici u Tiršovoj i u Institutu za onkologiju i radiologiju Srbije su kao pilot-projekat „Šoljica razgovora”, Nacionalnog udruženja roditelja dece obolele od raka (Nurdor), organizovane u prvoj polovini ove godine. Jednom nedeljno roditelji obolelih mališana imali su priliku da se druže sa stručnjacima iz različitih oblasti, postave sva pitanja koja ih muče i potraže savete na pravom mestu.

– Imali smo izuzetno lep odziv, a teme smo prilagođavali željama roditelja, pričali smo o onome što njih najviše muči. Atmosfera je bila neformalna, kako bi se roditelji opustili i zaista pitali sve što ih zanima. Često je razgovor trajao dva, pa i tri sata, odnosno dokle god je njima to bilo potrebno – priča dr Jelena Lazić sa Univerzitetske dečje klinike u Tiršovoj.

Roditelji su na ovim radionicama imali priliku da čuju pouzdane, proverene i tačne informacije, ističe psiholog Tamara Klikovac sa Instituta za onkologiju.

– Mogli su da sa stručnog aspekta dođu do potrebnih odgovora i da nauče mnogo da bi znali da izađu na kraj sa bolešću deteta ali i sa raznim socijalnim i drugim problemima na koje nailaze – kaže Tamara Klikovac.

Porodice obolelih mališana suočavaju se i sa egzistencijalnim problemima. Zato su najčešća pitanja koja su učesnici radionice postavljali socijalnom radniku bila u vezi sa dobijanjem materijalnog dodatka za negu i pomoć drugog lica.

– Zanimala ih je i mogućnost ostvarivanja trenutne materijalne pomoći jer su mnogi od njih, dok su im deca na lečenju, nezaposleni ili na bolovanju. Suočavaju se i sa neregulisanim pitanjima radnog odnosa, odsustvovanja sa posla za vreme lečenja deteta, naknade zarade i mnogim drugim problemima – ističe Milijana Matorčević, socijalni radnik Instituta za onkologiju.

I saveti nutricioniste bili su dragoceni roditeljima obolelih mališana. Raznovrsna ishrana prilagođena nuspojavama hemoterapije i zračne terapije veoma je bitna u lečenju, kaže dr Anđelka Ranković, nutricionista Instituta za onkologiju.

– Na radionicama smo pričali o pravilnoj ishrani, alternativnoj medicini i njenoj prednosti i manama, problemima u konkretnim slučajevima – gubitku apetita i mučnini koji se javljaju zbog terapije, kao i o najboljim načinima da se oni umanje – objašnjava naša sagovornica.

U Nurdoru su prilikom organizovanja projekta strahovali da li će roditelji obolele dece želeti da dođu na radionice, pre svega zbog zatvorenosti naših ljudi kada je u pitanju bolest, ali odziv je bio odličan.

– Kada se dete razboli, trpi cela porodica. Zato su saveti stručnjaka neophodni, a prava je pomoć i razgovor sa ljudima iz udruženja. Projekat smo uradili po uzoru na sličan u Londonu, gde je najveći procenat izlečenja dece od raka. Uskoro ga nastavljamo i nadamo se da ćemo vremenom uključiti i druge stručnjake poput logopeda i fizijatra, ali i druge. Do sada smo, namenski za ovu akciju, dobili samo jednu donaciju u visini od 6.000 evra od kompanije MSD, a za sprovođenje projekta potrebno je 20.000 evra – kaže Žana Korolija, član Upravnog odbora Nurdora.

-----------------------------------------------------------------------

Radionice od 1. novembra u pet klinika

Radionice u kojima će roditelji obolelih mališana ponovo moći da dobijaju savete trebalo bi da počnu sa radom 1. novembra u pet srpskih klinika (dečje bolnice u Novom Sadu i Nišu, Institut za majku i dete, Univerzitetska dečja klinika i Institut za onkologiju i radiologiju Srbije).

Održavaće se jednom nedeljno u trajanju od dva sata, a u timu stručnjaka, osim lekara iz oblasti onkologije, biće nutricionista, psiholog, socijalni radnik i roditelj iz Nurdora. Radionicama će prethoditi edukacija volontera koji će čuvati decu dok su im roditelji na predavanju.