Saopštavanje dijagnoze - prvi korak ka terapeutskom savezu, Frančeska Testoni

„Bićemo srećni tek kada postanemo svesni sopstvenog zadatka, ma koliko mali on mogao biti. Tek tada ćemo moći da živimo i umremo spokojni jer ono što daje smisao životu, daje ga i smrti.“

„Zemlja ljudi“ Antoan de Sent Egziperi

Priprema roditelja, takođe je deo lečenja.

Naučila sam, najpre kao roditelj, a potom i kroz posao kojim se bavim, da ukoliko imamo mogućnost da se postepeno suočimo sa strahovima, imamo i mogućnost da spremniji dočekamo  bolne događaje. Ova priprema, u slučaju teške bolesti deteta, odvija se kroz sposobnost bolničkog tima da razgovara sa roditeljima. Dolazak na odeljenje Pedijatrijske hemato-onkologije nije lak ni za jednog roditelja. Gotovo bez izuzetka, dijagnoza dolazi kao grom iz vedra neba, šokantna i neprihvatljiva do te mere da deluje skoro nemoguća. U našem društvu se i dalje termin tumor automatski povezije sa “neizlečivom bolešću“, što srećom danas više nije slučaj. Ipak, u trenutku kada mu se saopštava dijagnoza, roditelj razume samo jedno: da rizikuje da izgubi dete. Bolnički tim u tom trenutku treba da mu pomogne da postepeno shvati kakva je realna situacija u kojoj se dete nalazi, te da se sa punom svešću upozna sa istinom ne bežeći u nesporazume i paralene stvarnosti. Tokom lečenja roditelji u svakom trenutku treba da znaju da se bore protiv potencijalno terminalne bolesti, a da istovremeno ne gube nadu u izlečenje. Jer iako je činjenica da je rak bolest koja se danas  uspešno leči, on ipak  i dalje ostaje potencijalno terminalna bolest. Zadatak bolničkog tima je da roditelja podrži i pomogne mu da nađe i održi ovu ravnotežu, što ni u kom slučaju nije lako.

Roditelji često saopštavanje dijagnoze pamte kao jedan od najužasnijih trenutaka celog lečenja. Izuzetno je važno da se dijagnoza saopšti što je „pažljivije“  moguće jer je upravo to trenutak od koga kreće lečenje.

Od suštinskog značaja je i prisustvo bar jednog lekara i jednog psihologa iz multidisciplinarnog tima koji će dete voditi kroz proces lečenja. Bolničko osoblje ne treba da daje samo podatke i predloge za lečenje, njihov zadatak je i da saslušaju roditelje i daju im podršku. Za suštinski razgovor nije dovoljno samo „reći“ već je potrebno i saslušati strahove, teskobe, mehanizme odbrane roditelja, dakle razgovarati sa njima uz osećanje empatije i prihvatajući njihovu sposobnost razumevanja u tom trenutku.

Empatija predstavlja sposobnost dubokog razumevanja onoga što drugo biće oseća, bila to sreća bio bol i kao takva deo je ljudskog iskustva. Trenurak u kome saopštavaju dijagnozu roditeljima, svakako je težak i za lekare koji ne znaju uvek kako da se postave, šta da kažu i kako da razgovaraju na prikladan način.  Ipak, dok roditelji ne mogu da biraju da li će doći na odeljenje Pedijatrijske hemato-onkologije ili ne, zaposleni u bolnicama sve vreme imaju mogućnost izbora.

Budući da se lečenje ne završava primenom terapija već dobija drugo lice koje podrazumeva brigu o kompletnoj ličnosti, sposobnost slušanja i komunikacije svakako čine neizostavni deo lečenja.

S toga je i moje lično ubeđenje da sposobnost slušanja i komunikacije treba da budu sastavni deo obrazovanja medicinskog osoblja.

1.      prilaženje kliničkom slučaju, a ne ličnosti,

2.      upotreba naučno-tehničkih termina kao vida mehanizma odbrane,

3.      govorenje bez slušanja i ostavljanja prostora za pitanja,

4.      ne posvećivanje neophodnog vremena komunikaciji.

Ovo su barijere koje najčešće sprečavaju lekare da na pravi način i suštinski razgovaraju sa roditeljima.

U trenutku saopštavanja dijagnoze, roditelji često ne mogu da poveruju u ono što čuju i uspeju da shvate tek deo rečenog. Ovo stanje trenutne ošamućenosti, negiranja i neverice, ponekad potpune zbunjenosti, omogućava im da postepeno postanu svesni strašne realnosti, da im je dete ozbiljno bolesno. Oni razumeju i pamte malo ili gotovo ništa vezano za taj prvi razgovor jer se drže samo onoga što mogu da prihvate i da istovremeno nekako ostanu na nogama. To je prirodan mehanizam odbrane osobe koja mora da čuva snagu za izuzetno težak put koji se pred njom otvara. Lekari bi posle nekoliko dana trebalo da provere koliko su roditelji razumeli, ponavljajući, ukoliko je neophodno, sve što je ranije rečeno i dajući im dovoljno vremena da formulišu pitanja koja im preplavljuju um.

U narednim danima roditelji, najčešće majke, počinju da traže dodatne informacije na internetu ili od lekara koje poznaju. Oni pokušavaju da pronađu  „alternativnu“ stvarnost, a neki se nadaju da je došlo do greške i da je dijagnoza pogrešna. Ovakvo ponašanje je normalno i očekivano i lekar  treba da ga prihvati kao prolaznu fazu, koju ne treba da doživljava kao nedostatak poverenja u svoje sposobnosti i rad. Kako roditelji postepeno budu prihvatali realnost tako će polako sa punim poverenjem poveriti lečenje svog deteta lekarima centra kome su se obratili.

Uz sve navedeno, roditelje muči i osećanje  krivice. Majka nije ispunila obećanje koje je još u trudnoći dala detetu: ja ću te paziti, hraniti i zaštititi od svakog zla. Ova krivica na početku blokira  svako osećanje radosti. Majke se po ptanju životne radosti i bilo kakvog planiranja osećaju „sterilnim“. Ponekad osećaju toliku krivicu što je njihovim mališanima loše, da stiču utisak da njima više nije dozvoljeno da se raduju, smeju, vode ljubav i daju život u najširem smislu termina. Važno je da u tom trenutku lekari i osoblje podrže roditelja i da tada ne insistiraju na eventualnim greškama i propustima.

Roditelji takođe osećaju i da je velika nepravda to što se njihovom mališanu desilo. Svaki od njih želi nazad „dete od ranije“, bez centralnog venskog katetra i sa telom koje nije promenjeno bolešću i lečenjem ( sa kosom, apetitom...).

Rodeitelji se odjednom osećaju neadekvatnim i zavisnim od drugih. Osećaju da više nisu u stanju da samostalno  brinu o svom „mladunčetu“ i obezbede mu preživljavanje. Sada za to moraju da traže pomoć nepoznatih osoba.

„Roditelji su prvi koji brinu o detetu i neguju ga. Unutar jedne bolnice oni više nisu dovoljni i postaju „mali i zavisni“ i uzdaju se u druge odrasle koji su obučeni da „brinu i neguju“ poštujući načela struke. ( Skarponi)“

Često za roditelje nije jednostavno da kontrolišu ovaj splet emocija ( krivicu, strah, zavisnost, nesigurnost) i da se povežu sa bolničkim timom. Zato je zadatak tog tima da sa velikom pažnjom i poštovanjem izgradi odnos sa roditeljima, priznajući i poštujući u svakom trenutku njihovu ulogu, sposobnost da osete i razumeju um i telo njihovog deteta i uključujući ih uvek u njegovo lečenje. Već se prilikom prvog razgovora postavlja temelj terapeutskog saveza koji je jedini  pravi put koji će omogućiti da se dete leči kao ličnost, a ne kao klinički slučaj.

Autor teksta

Frančeska Testoni, AGEOP RICERCA, Bolonja