Mi olakšavamo živote deci oboleloj od raka i njihovim najbližima pružajući praktičnu, emotivnu i materijalnu podršku.
Mi smo nacionalno udruženje roditelja dece obolele od raka koje sačinjavaju roditelji, lekari, medicinsko osoblje i svi ljudi dobre volje.
 
  • Podrška iz Italije deci oboleloj od raka

    Podrška iz Italije deci oboleloj od raka


    Podrška iz Italije deci oboleloj od raka 

    Udruženje iz Bolonje, u saradnji sa Nurdorom, napravilo pomake u lečenju mališana u Srbiji, ali još mnogo toga mora da se uradi. Kada su 1982. odlučili da osnuju udruženje pri  Univerzitetskom kliničkom centru u Bolonji roditelji dece obolele od raka u Italiji imali su samo jednu sobicu i telefon. Baš taj telefon omogućio im je da počnu da objašnjavaju kompanijama, firmama i institucijama širom Italije šta sve nedostaje na onkološkim odeljenjima. Prvo što su kupili od prikupljenih donacija bili su kreveti na rasklapanje kako bi bar jedan roditelj mogao da bude neprestano uz svoje bolesno dete, priča za „Politiku" Frančeska Testoni, predstavnica italijanskog udruženja roditelja dece obolele od raka AGEOP (Associazione Genitori Ematologia Oncologia Pediatrica). Sledeća akcija bilo je opremanje prostora  za igraonicu u bolnici i kupovina igračaka. A odmah zatim usledilo je slanje lekara  na usavršavanje u Ameriku kako bi mogli bolje i uspešnije da leče decu u Italiji. Neki stručnjaci otišli su i da nauče kako se presađuju organi,  pa su svoje znanje preneli na kolege i danas je klinika u Bolonji  mesto u koje mnogi dolaze na transplantaciju. Udruženje je pomagalo usavršavanju protokola  za lečenje, kada je trebalo i menjalo zakone kako bi se bolesna deca što bolje zaštitila. Shvatili smo da samo zajedničkim naporima možemo da poboljšamo lečenje naše dece. Novac od donacija usmerili smo na istraživanje i zapošljavanje stručnjaka u istraživačkom centru kako bismo poboljšali dijagnostiku i samo lečenje. Prikupljali smo novac i ulagali ga u opremanje bolnice: kupili smo sterilnu sobu neophodnu za male pacijente koji  su podvrgnuti  transplantaciji, zatim laboratoriju, a onda smo shvatili da nam je neophodno novo dečje onkološko odeljenje. -Do 2006. Uspeli smo da obezbedimo projekat i novac za rekonstrukciju, a tada smo i obnovili dečju bolnicu u Univerzitetskom kliničkom centru u Bolonji – priča Frančeska Testoni. Tako je dečja klinika dobila dva najmodernije opremljena sprata gde na lečenje dolaze deca iz cele Italije, a ima oko 300 novoobolelih godišnje. U ovu bolnicu u Bolonji stižu i deca iz celog sveta, kao i Srbije, sa čijim udruženjem italijansko ima ugovor koji omogućava povoljnije i jeftinije lečenje mališana. – Udruženje je smešteno u samoj bolnici, imamo četiri roditeljske kuće u Bolonji gde smeštamo male pacijente koji se leče u dnevnoj bolnici i njihove porodice. Tu su i mališani koji su bili na transplantaciji ili čekaju ovaj zahvat, kao i oni koji odlaze na terapije. U lečenju je veoma važna dnevna bolnica, jer davanjem terapije u njoj smanjuje se vreme boravka dece u bolnici i omogućava im se život što bliži onom koji su vodili pre bolesti –objašnjava Frančeska Testoni.  Italijansko udruženje već pet godina pokrovitelj je i blisko sarađuje sa Nacionalnim udruženjem roditelja dece obolele od raka (NURDOR) u Srbiji, čiji je gost nedavno prilikom obeležavanja decenije postojanja našeg udruženja bila i Frančeska Testoni. Poslednjih pet godina predstavnica AGEOP-a obilazi srpske bolnice da bi utvrdila kako najefikasnije italijansko udruženje može da nam pomogne, ali i prati rad Nurdora. – Mnogo toga je učinjeno poslednjih godina u Srbiji na poboljšanju lečenja dece i veliki deo toga upravo je ostvario Nurdor. Ali, mnogo toga još treba da se uradi. Neshvatljivo je da se u Srbiji radioterapija kod dece obavlja samo na jednom mestu – u Institutu za onkologiju I radiologiju. Isto tako solidni tumori centralnog nervnog sistema leče se isključivo na pomenutom institutu koji nema ni dnevnu bolnicu. Zašto neko iz Niša ili sa juga Srbije mora da ide u Beograd i da bude u bolnici da bi primio terapiju od nekoliko minuta? Dete nema potrebe da bude na odeljenju da bi primilo radioterapiju, to se radi preko dnevne bolnice, baš kao što se kontrola obavlja u dnevnoj bolnici – objašnjava naša sagovornica. -  U Srbiji se lekar često doživljava kao božansko biće koje treba da siđe sa Olimpa da bi mu se roditelji klanjali. A lekar je u stvari tu da pomogne detetu, da leči osobu, a ne bolest i da sarađuje sa svima koji pomažu tom istom detetu da pobedi rak – od roditelja, preko medicinskog osoblja i psihologa do nastavnika koji uče mališana u bolnici. Samo tako, zajedničkim zalaganjem može se pomoći obolelom detetu – kaže Frančeska Testoni.

    Dejana Ivanović, Politika

    Objavljeno 03.01. 2014.