Mi olakšavamo živote deci oboleloj od raka i njihovim najbližima pružajući praktičnu, emotivnu i materijalnu podršku.
Mi smo nacionalno udruženje roditelja dece obolele od raka koje sačinjavaju roditelji, lekari, medicinsko osoblje i svi ljudi dobre volje.
 
  • Inicijativa za duže bolovanje

    Inicijativa za duže bolovanje

    Bolovanje koje roditelj dobija za teško bolesno dete traje tri meseca, a terapije i više od godinu dana. – Oni koji su neprestano uz mališana primorani su da daju otkaz ili bivaju otpušteni

    Borba za život deteta obolelog od raka traje godinu, a nekad i duže i često nema srećan kraj. Makar jedan od roditelja za to vreme je neprestano sa mališanom koji je najčešće u bolnici na dugotrajnim i mukotrpnim terapijama. I tada se, baš taj roditelj ukoliko je zaposlen suočava sa još jednim, ovog puta egzistencijalnim problemom: bolovanje koje može da dobije na ime deteta obolelog od raka traje – tri meseca. Četiri puta duže traje lečenje mališana obolelog od, na primer leukemije. I po pravilu taj roditelj koji ne može da radi, jer mora da bude uz dete, primoran je da da otkaz ili biva otpušten.

    To se desilo Maji Landup iz Novog Sada čija ćerka je prvi put obolela od leukemije 2008. godine. Oko godinu dana bila je sa devojčicom u bolnici i isto toliko pokušavala je da sačuva posao spremačice u jednoj banci, gde je bila zaposlena preko privatne firme. Prekidala je bolovanje odmorom, a dan pre nego što je trebalo da se pojavi na poslu usledio je telefonsko obaveštenje od poslodavca – da više ne treba da dolazi, jer je otpuštena kao višak. Sutradan je na njenom poslu radila druga osoba.

    Todor Mančić (Foto NURDOR)

    – Prijavila sam se na biro zapošljavanja i posle nekog vremena našla sam drugi posao – kod privatnika, koji me nije prijavio. Kad se ćerkina bolest vratila, u septembru prošle godine, opet sam ostala bez posla – priča Maja Landup za „Politiku”.

    Njena ćerka je u međuvremenu bila u komi i danas je u invalidskim kolicima. Svi lekari procenili su da joj je neophodna tuđa nega i pomoć. Maja je prikupila dokumentaciju i tražila od nadležnih ovu vrstu pomoći, ali je odbijena. Razlog, kaže, nije naveden. Danas živi sa bolesnim detetom od 13.000 dinara socijalne pomoći, koju ima pravo da prima devet meseci, a samo mesečna terapija za lečenje devojčice košta – 30.000 dinara.

    – Lekove za ćerkino lečenje za dva meseca obezbedilo je Nacionalno udruženje roditelja dece obolele od raka (Nurdor). Da to nisu učinili, ne znam kako bismo preživele i kako bih stvorila pare za njene terapije – priča Maja Landup.

    Baš zbog ovakvih slučajeva Nurdor i narodni poslanik Dušan Milisavljević (DS) pokrenuli su nedavno inicijativu za promenu Zakona o zdravstvenom osiguranju kako bi se omogućilo roditeljima dece obolele od raka da budu na bolovanju sve dok je dete bolesno.

    – Po važećem zakonu, roditelji dece obolele od karcinoma, mogu da budu samo tri meseca na bolovanju. Taj period nije dovoljan za ogroman broj terapija koja deca dobijaju tokom lečenja i zato su roditelji primorani da daju otkaz da bi u tim najtežim trenucima bili sa detetom. Obolela deca se bore za život i u mnogim slučajevima se ne izbore, zato mislim da država mora da bude solidarna sa roditeljima i da im pomogne da budu uz svoje dete. Izmenom zakona koju smo mi predložili želimo da roditelj bude na bolovanju u dužini trajanja lečenja i rehabilitacije. Druga stavka koja se traži izmenom zakona jeste da bolovanje bude plaćeno sto odsto, a ne 65 odsto kako sada plaća država, jer u velikom broju slučajeva roditelji moraju da kupuju lekove, hranu i sve ostalo što je potrebno obolelom mališanu. Tada im je najpotrebnija pomoć države koju bi ona trebalo da pruži – kaže za „Politiku” Dušan Milisavljević.

    Ovakva inicijativa pokrenuta je tačno pre godinu dana, ali nije dala rezultate. Ovog puta, kaže Milisavljević, on će i kao lekar i kao otac da insistira na izmenama pomenutog zakona na svim sednicama Skupštine Srbije.

    – Ovo nije politički obojena inicijativa, već je životna, koja treba da omogući građanima njihova prava. Zato ću kao podnosilac izmene zakona pred početak svake plenarne sednice iskoristiti svoje pravo po poslovniku da govorim tri minuta, i svaki put ću podsetiti poslanike da treba da stavimo ovaj predlog na glasanje kako bismo ga uneli u dnevni red Narodne skupštine i razmatrali njegovo usvajanje. Insistiraću na tome sve dok ne doprem do ušiju, ali i srca narodnih poslanika – kaže Milisavljević.

    ----------------------------------

    Mali trošak za državu

    Usvajanje izmena koje smo predložili značilo bi ogromno rasterećenje za roditelje, ali i pravdu. Država bi pokazala da ih nije odbacila onda kada im je najteže. Jer, roditelji se tokom bolesti dece suočavaju sa najtežim strahovima, a onda im se, davanjem otkaza ili otpuštanjem, urušava i materijalna situacija, kaže za „Politiku” Todor Mančić, predsednik Nurdora.

    On podseća da je krajem prošle godine Advokatska komora Beograda u saradnji sa Nurdorom, napisala zakon koji je prošao sve procedure usaglašavanja sa evropskim zakonima.

    „Produžetak bolovanja za jednog roditelja čije dete boluje od raka ne bi bio veliki trošak za državu, jer takvih roditelja ima godišnje oko 150, s obzirom na to da su mnogi već nezaposleni”, ističe Mančić.

    Inače, u Srbiji godišnje od raka oboli oko 350 mališana.

    Dejana Ivanović
    Politika, 08.12.2014.