365 dana NURDOR

Nacionalno udruženje roditelja dece obolele od raka NURDOR postoji već 14 godina. Osnovali su ga roditelji, lekari, psiholozi i ljudi dobre volje sa željom da pomognu i pruže podršku deci i porodicama tokom teške i neizvesne borbe protiv najvećeg i najljućeg neprijatelja današnjice – raka.

Iz dana u dan, strpljivo i uporno se trudimo da bar za malo ulepšamo i olakšamo bolničke dane naših hrabrih mališana i pružimo ljudsku, stručnu i praktičnu pomoć i podršku celoj porodici jer kada se postavi dijagnoza malignog oboljenja – čitava porodica se razboli. Potrebna joj je pomoć da prihvati strašnu realnost, da istraje tokom lečenja, da se nakon svega oporavi i ponovo stane “na svoje noge” i vrati onom drugom, normalnom životu. Bez bola, bez injekcija, braunila, operacija, aparata za zračenje, mučnina…… bez straha.

U subotu, 25. marta NURDOR je odražao svoju 15. godišnju Skupštinu udruženja. Osvrnuli smo se na proteklu godinu sa ponosom ali i, uvek prisutnom, obavezom prema svoj našoj deci i roditeljima da nastavimo isto ovako, ako ne i bolje. Ovo su naši rezultati postignuti za samo 365 dana tokom 2016. godine.

U pet NURDOR Roditeljskih kuća je tokom 2016. godine boravilo 110 porodica iz svih krajeva zemlje i iz regiona (Crna Gora i Republika Srpska), neke i u više navrata. Pored potpuno  besplatnog boravka i stalnih poseta socijalnog radnika, psihologa i volontera, NURDOR je porodicama periodično obezbeđivao donacije u hrani, sredstavima za higijenu I održavanje kuća, igračkama I garderobi. Volonteri su posvetili preko 1200 sati u druženju sa decom I pomaganju u održavanju kuća. S obzirom na mnogo veće potrebe za smeštajem u Beogradu, koji prevazilazi kapacitete od 13 porodičnih soba u tri beogradske Roditeljske kuće, NURDOR se mora posvetiti traženju mogućnosti za proširenje smeštajnih kapaciteta.

Projekat izgradnje novog hemato-onkološkog odeljenja u Nišu teče po planu. Kamen temeljac novog odeljenja postavljen je 18. maja i do kraja 2016. godine, završena je prva faza – novi objekat je podignut i stavljen pod krov. Završeni su fasaderski radovi i spoljni stolarski radovi. Za prvu fazu je utrošeno 25.000.000 dinara prikupljenih tokom  kampanje “I ja se borim” i zahvaljujući donacijama pravnih i fizičkih lica u zemlji i inostranstvu. Nastavak izgradnje podrazumeva drugu fazu projekta i opremanje novog odeljenja. Za drugu fazu projekta neophodno je 50.000.000 dinara, a zahvaljujući do sada izvedenim aktivnostima i nastavku kampanje “I ja se borim!” do kraja 2016. godine  je prikupljeno preko 20.000.000 dinara. Po planu, druga faza izgradnje bi trebalo da bude gotova do kraja 2017. godine. Uporedo sa prikupljanjem sredstava za izgradnju, NURDOR aktivno prikuplja sredstva za opremanje odeljenja. Sem proširenih smeštajnih kapaciteta u stacionarnom delu i Dnevnoj bolnici, novo odeljenje će biti i strukturno prilagođeno potrebama i obolelih mališana i njihovih porodica (dovoljan broj kreveta za decu i roditelje pratioce, adekvatan broj kupatila, neophodne dodatne prostorije poput kuhinje, trpezarije, kupatila za roditelje, igraonica i učionica) ali i potrebama medicinskog osoblja (dovoljan broj ordinacija, soba za medicinske sestre).

NURDOR je tokom prošle , kao i tokom predhodnih godina, ulagao u unapređenje kvaliteta lečenja na dečijim hemato-onkološkim odeljenjima pomažući u obezbeđivanju neophodnih medicinskih uređaja i opreme i održavanju odeljenja: Pacijent monitori, sekači gaze, posteljine, uniforme za medicinsko osoblje, popravka aparta, kompjuteri, igračke, knjige…..).

Pored ulaganja u hemato-onkološka odeljenja, NURDOR kontinuirano pomaže I u usavršavanju medicinskog osoblja kao i  uplatom članarina lekara specijalista u Društvo evropskih onkologa (SIOPE).

Tokom 2016. godine završen je peti ciklus projekta psiho-socijalne podrške “Vreme je za šoljicu razgovora”, započet u novembru predhodne godine. Na četiri dečja hemato-onkološka odeljenja organizovali smo 97 radionica za roditelje koje su vodili lekari, psiholozi, medicinsko osoblje, socijalni radnici, nutricionisti i roditelji –pomagači iz NURDORa. Radionicama je prisustvovalo 450 roditelja (neki u više navrata). NURDORovi volonteri su poklonili blizu 600 sati, družeći se sa mališanima i mladima  tokom radionica za roditelje. U brizi i za roditelje čija su deca završila lečenje, udruženje jednom mesečno organizuje i grupe podrške.

Tokom 2016. godine NURDOR je organizovao, samostalno ili u sradnji sa organizacijama sličnog opredeljenja, osam različitih rehabilitacionih kampova: ZimSKI i Letnji kamp “Ljubavi I Nade”, učešće u kampu “Krijesnice” u Hravtskoj, učešće na “Svetskim pobedničim igrama” u Moskvi, učešće u Dinamo Kampu u Italiji, Morski kamp za decu i samohrane majke, rehabilitacioni kamp za porodice na Zlatiboru Kamp za porodice koje su izgubile dete. U kampovima je učestvovalo 157 lečene dece i njihovih braća i sestara I 84 roditelja lečene i preminule dece. Tokom svih kampova, tokom svakog trenutka i tokom svih kampova, sa decom i roditeljima se družilo I brinulo preko 40 volontera.

NURDOR informativne brošure  za roditelje i decu dostupne su i na hemato-onkološkim odeljnjima i u Roditeljskim kućama i često su prva podrobnija informacija ne samo o načinu lečenja već i o načinu života tokom lečenja – od saveta za ishranu do informacija o socijalnim pravima i načinima njihovog ostvarivanja. Tokom 2016. smo, uz pomoć lekara iz Univerzitetske dečje klinike ponudili roditeljima novu brošuru o akutnoj limfoblastnoj leukemiji i oralnim mukozitima.  Za najmlađe smo u novo ruho spakovali sve informacije o procedurama koje se primenjuju tokom lečenja – serijal od 7 bojanki o tumorima, zračenju, magnetnoj rezonanci, rendgenu, EKG i EEG snimanjima, scintigrafiji….).

NURDOR je osnovan sa Misijom da pomaže svakom oboleleom detetu i njegovoj porodici da ostavari svoje osnovno pravo u dobijanju najboljeg mogućeg lečenja i nege. Nekada je nemoguće da dete to svoje pravo ostvari u našoj zemlji. Tokom 2016. godine, pomogli smo da desetoro dece obavi dijagnostičke procedure i kontrole u inostranstvu. Zahvaljujući “Blizanac programu” sa sestrinskim udruženjem AGEOP Ricerca, za dvoje mališana smo obezbedili besplatnu transplantaciju koštane srži u Bolonji. Naša podrška podrzumeva ne samo pomoć u poboljšanju kvaliteta lečenja već i života. Više od 25 porodica nam se obratilo za pomoć u podnošenju zahteva, molbi i žalbi, kako bi ostavarili svoja socijalna prava.

NURDOR aktivno radi i na izmenama zakonskih regulativa u smislu podrške i pomoći deci i porodicama. Još 2011. godine podneli smo nadležnim organima Inicijativu sa predlogom za izmenu zakonskih akata koje bi omogućile da roditeljima da budu uz svoje dete tokom čitavog toka lečenja uz naknadu zarade od 100%.   Nakon dugogodišnjih pregovora sa državnim isntitucijama i intenzivnog javnog zastupanja, očekujemo da tokom 2017. godine, naši predlozi budu izglasani i uđu u novi Zakon o zdravstvenom osiguranju.

NURDOR iz godine u godinu širi svoj krug prijatelja. Mi smo glas dece i mladih obolelih i lečenih od raka. Tokom 2016. godine organizovali smo 98 humanitarnih akcija širom Srbije sa ciljem da senzibilišemo javnost, da upoznamo što širi krug ljudi sa problemima sa kojima se porodice susreću od trenutka saopštavanja dijagnoze, tokom lečenja i tokom perioda rehabilitacije. Za organizaciju i realizaciju akcija, volonteri su donirali preko 4000 sati volonterskog rada. Naša  kampanja “I ja se borim!” je tokom prošle godine osvojila dva značajna priznanja.

Veoma važan aspekt aktivnosti udruženja je edukacija na svim nivoima. S obzirom na veliku ranjivost grupe o kojima se brinemo, udruženje posebnu pažnju posvećuje edukaciji volontera koji su glavna pokretačka snaga NURDORa. Svake godine udruženje organizuje po dve edukacije za nove volontere u tri centra lečenja – u Beogradu, Nišu i Novom Sadu. na osnovu njihovih afiniteta, veština, znanja i emotivnog profila, volonteri se angažuju u posebnim oblastima i aktinostima udruženja.

Pod pokroviteljsktvom Ministarstva prosvete i Ministarstva zdravlja, udruženje organizuje edukativne tribune u srednjim školama i gimnazijama širom zemlje. Cilj tribina je podsticanje mladih na brigu o sopstvenom zdravlju, upoznavanje sa ranim simptomima malignih oboljenja sa posebnim naglaskom na buđenje filantropskih vrednosti i empatije sa pozivom na aktivizam i volonterizam. Prošle godine smo posetili 22 odeljenja i na tribinama je učestvovalo preko  450 učenika.

Sve ovo je rezultat, pre svega, posvećenosti ne samo  naših volontera, roditelja  I ljudi iz NURDOR tima, već i velikog broja prijatelja i iz zemlje i iz inostranstva.  Još mnogo posla je pred nama jer , nažalost, mališana obolelih od malignih bolesti je iz dana u dan sve više. Ali mi smo tu i ostaćemo kao podrška, kao pouzdan prijatelj, kao Glas naših mališana i njihovih porodica. Vrata NURDORa su uvek otvorena za sve ljude dobre volje, za sve nove prijatelje koji žele da nam se pridruže u brizi o našim superherojima.