Priprema porodice za smeštaj deteta u
bolnicu i početak lečenja predstavljaju za većinu ljudi traumatski
događaj, a sama situacija zahteva dobru organizaciju porodičnog
sistema. Zbog toga je veoma bitno da roditelji na adekvatan način
pripreme dete za boravak u bolnici.
Deca veoma različito reaguju na bolnički kontekst, što zavisi, pre
svega, od uzrasta deteta, same prirode bolesti, dužine boravka u
bolničkim uslovima, medicinskih procedura koje je neophodno
organizovati, kako dijagnostičkih, tako i terapijskih, nakon
postavljanja dijagnoze. Poteškoće u prilagođavanju na bolničke uslove
kod deteta se mogu ispoljiti na različite načine, u obliku fizičkih
simptoma i smetnji, u obliku specifičnih emocionalnih reakcija, čak, i u
vidu poteškoća na planu mentalnog funkcionisanja.
Roditelji mogu da preduprede nastanak ovakvih problema davanjem
blagovremenih i jasnih uputstava i objašnjenja detetu, zbog čega je
boravak u bolnici neophodan i važan, sa kakvim će se dete sadržajima
tamo sresti i šta će se, eventualno, tamo događati.
Stručnjaci savetuju razgovor sa detetom o ozbiljnosti bolesti
(pogotovo ako se radi o malignoj bolesti, te situacija nalaže što brži
početak lečenja), čim se potvrdi dijagnoza. Prva pitanja koja se nameću
roditeljima nakon obavljenog razgovora sa lekarima i saopštavanja
dijagnoze, te načina lečenja u perspektivi, glase - kako, šta, koliko i
kada reći detetu o samoj bolesti i lečenju koje predstoji? Postoje i
stručno prihvaćeni standardi o tome šta bi detetu trebalo reći o
lečenju maligne bolesti od koje je obolelo. Naravno, način vođenja
razgovora, nivo objašnjenja ključnih pojmova, kvalitet same
komunikacije, zavisiće pre svega od uzrasta deteta, ali i od njegovih
intelektualnih kapaciteta, kao i nivoa emotivne i socijalne zrelosti,
dakle, od individualnih karakteristika samog deteta.
1) Studije o ozbiljno oboleloj deci PREDŠKOLSKOG UZRASTA (0 - 6 g.)pokazale
su da na ovom uzrastu bolest može da uspori razvoj motornih, govornih i
mentalnih sposobnosti deteta. Najčešće reakcije deteta ovog uzrasta na
nove, nepoznate i bolne situacije i intervencije na koje nailazi u
bolničkim uslovima, jesu plač, uznemirenost ili povlačenje. Često su
prisutni i regresivni oblici ponašanja - ponovna upotreba prelaznih
objekata - meda, lutka, ćebe, sisanje palca, noćno mokrenje koje je
prethodno regulisano, tepanje u govoru i sl.
Napuštenost i usamljenost, te izraženi strahovi od bolnih, neprijatnih i
invanzivnih bolničkih intervencija (npr. plasiranje braunile, lumbalna
punkcija, punkcija kosne srži i dr.), kao i teže prihvatanje pravila
ponašanja, koja diktira sam boravak u bolnici, a koja deca ove uzrasne
grupe teško tolerišu, čak i uz prisustvo odrasle osobe, ukratko su
odlike opisanog uzrasta. Za ovu kategoriju uzrasta je tipično da
mišljenje ima magijski karakter, pa se i roditelji doživljavaju na taj
način, kao čarobnjaci i superheroji, koji mogu da uklone sve prepreke,
neprijatnosti i grubosti realnog sveta. Dete ovoga uzrasta ne može da
shvati suštinu pojma smrti. Roditelji treba da znaju da će se dete
ponašati onako kako se i oni budu ponašali: ako ne mogu da kontrolišu
svoj strah, to će preneti i na dete, a ako se budu trudili da naprave
opušteniju atmosferu, pomoći će detetu da se opusti i lakše podnese
svoje lečenje, pogotovo ako se boravak svede na igru i prijatnije
aktivnosti koje roditelj može da organizuje detetu u bolničkoj sobi.
Najčešća su objašnjenja tipa - „malo je slabija krv, pa treba da primiš
neke lekiće da krv ojača, čim primiš sve što lekari daju, idemo kući,
mama je sa tobom, nemoj da brineš dok sam ja pored tebe“ i sl.
2) Deca MLAĐEG ŠKOLSKOG UZRASTA (6 - 12 g.)
još uvek se veoma plaše fizičkog bola, telesnih povreda, razdvajanja
od roditelja. Često shvataju bolest kao kaznu za nešto što su „loše“
uradili ili pomislili, te su skloni razvijanju osećanja krivice, u
ovakvim situacijama. Neretko žele da „zaštite“ svoje roditelje, ne
pokazujući koliko znaju o svemu što se oko njih događa - često se
ovakva pozicija označava kao „najusamljeniji od svih“. Dete u ovakvim
fazama nema nikoga sa kim bi podelilo svoja osećanja i zabrinutost. U
stvari, suočava se sa činjenicom da roditelj nije svemoguć, i da ga u
ovakvoj situaciji ne može zaštititi koliko je njemu potrebno, što ga
dodatno onespokojava i brine.
3) Već u ovom periodu (UZRAST OD 10 -12 god.), dete
zna mnogo o prirodi svoje bolesti, ali i o smrti i umiranju. Mišljenje
na ovom uzrastu dobija karakteristike apstraktnog, te se ovako
apstraktni pojmovi i fenomeni mogu konačno shvatiti u potpunosti.
Većina dece ovog uzrasta shvata ozbiljnost bolesti i konačnost smrti.
Teško im je da ispolje svoje emocije, te ako uspeju u tome i otvore se,
ne treba ih zaustavljati i osujećivati u toj potrebi. Ovde i
medicinski tim i porodica treba da rade uigrano i povezano, da se
obezbedi kontinuitet, kako bi dete moglo što pre da nastavi normalan
život. Na emocionalnom planu su karakteristične promene koje se
ispoljavaju u vidu pojačane napetosti, zamuckivanja, grickanja noktiju,
pojačanog psihomotornog nemira. Pojavljuju se problemi u ishrani, dete
jede ili previše ili premalo, postaje izbirljivo i zhtevno kada je
hrana u pitanju. Takođe, u ponašanju se pojavljuju nagle promene u vidu
pojačane agresivnosti, dete postaje preglasno, sklono grubim igrama i
rečima. Suprotno ovom modelu ponašanja, izdvaja se i drugi tip -
naglo povlačenje i pasivnost u odnosu na spoljašnju sredinu i
okruženje, gubitak interesovanja za sve što ga okružuje, čak i za igru
sa vršnjacima. Roditelji treba sa mnogo više strpljenja i pažnje da
obave razgovore sa detetom, na temu bolesti i lečenja koje predstoji.
Potrebno je detaljnije objasniti mehanizam same bolesti, način lečenja,
boravak u bolnici, procedure koje ga očekuju, saopštiti iskreno koliko
će samo lečenje trajati. Ako dete postavlja dodatna pitanja, treba što
iskrenije odgovoriti, u saradnji sa lekarima i psihologom.
4) U ADOLESCENTNOM UZRASTU (12 - 18 g.)
dijagnoza maligne bolesti je intenzivan stres, kako za mladu osobu,
tako i za samog roditelja, koji ispred sebe ima ravnopravnog
sagovornika, te se, konačno, nalazi u najvećoj dilemi, šta reći detetu i
na koji način. Telesne promene izazvane terapijom, grubo narušavanje
telesne sheme, najviše pogađa i frustrira mlade ljude ovog uzrasta.
Pored toga, duboko su zabrinuti za svoju budućnost, kao i za dalji
odnos sa vršnjacima i članovima najuže porodice. U ovom uzrastu formira
se potpuna predstava smrti. Afektivno reagovanje je veoma burno,
impulsivnost i plahovitost izraženije nego ikad u odrastanju. Nagomilana
tenzija se često oslobađa kroz destruktivne oblike ponašanja, a tuga i
strah su često maskirani i preodeveni u druge emocije, jer nije
poželjno da se direktno ispolje u društvu vršnjaka. Adolescenti su
veoma zahtevni u pogledu zadovoljenja sopstvenih potreba i ne tolerišu
odlaganje, a pri tom su ubeđeni da ih niko ne razume. U ovom periodu
mladi ljudi žive u snažnom ubeđenju da su centar univerzuma i da se sve
dešava zbog njih i oko njih. Roditelj će najviše pomoći ako preuzme
ulogu pažljivog slušaoca, a ne odraslog koji deli savete, i ako pita
„šta misliš“, a ne - „kako se osećaš“. Jasno, postavljanje granica od
strane roditelja je neophodno, kao i insistiranje na poštovanju
roditeljskog autoriteta.
Bez obzira o kom uzrastu je reč, roditelj detetu treba da pomogne da
se suoči sa svim neprijatnostima koje ga očekuju tokom lečenja, sa
sopstvenim emocijama i otporima. Pre svih opštih mesta na temu
određenog uzrasta, treba se prvenstveno rukovoditi individualnim
karakteristikama samog deteta, njegovim ličnim doživljajem i stilom
reagovanja u svim opisanim situacijama. Od medicinskog tima, kao i od
porodice, očekuje se visok stepen tolerancije i prihvatanja, kao i
pojačan osećaj empatije - sposobnost razumevanja i postavljanja u
poziciju obolele osobe (saosećanje).
BORAVAK U BOLNICI I POSETE
Lečenje pacijenata obolelih od pedijatrijskih, hemato - onkoloških bolesti, sprovodi se u našim uslovima:
- u velikim medicinskim centrima (bolnički tretman na odeljenjima)
- u dnevnim bolnicama
- u kućnim uslovima, po određenoj shemi lečenja
Većina centara ima organizovanu kompletnu službu, za sve aspekte
lečenja i rehabilitovanja obolele dece (lekari, medicinske sestre,
psiholozi, defektolozi, socijalni radnici, vaspitači, učitelji,
fizioterapeuti).
U NAŠIM USLOVIMA, ZA DECU SVIH UZRASTA, OD 0-18 GOD, NA
ODELJENJU PEDIJATRIJSKE ONKOLOGIJE, OBEZBEĐENO JE PRISUSTVO RODITELJA,
U KONTINUITETU.
Posete ostalih članova porodice, poznanika, prijatelja i rodbine,
svakodnevno su organizovane, u popodnevnim časovima. Sprovode se u
dogovoru sa odeljenjskim lekarima, a usklađene su sa zdravstvenim
statusom, kako datog pacijenta, tako i sa stanjem ostalih pacijenata na
odeljenju. Svako odeljenje, u okviru dečijih pedijatrijskih ustanova
širom Srbije, ima IGRAONICU ili DNEVNI BORAVAK, gde
deca svih uzrasta, zavisno od toga koliko im aktuelno stanje
dozvoljava, kroz vođenu igru, zanimanje raznim pedagoško-didaktičkim
materijalima i druženje u kreativnim radionicama, pod vođstvom
vaspitača, razmenjuju svoja osećanja, ideje, razmišljanja. U mnogim
dečijim bolnicama IGRAONICE su veoma važan deo programa podrške u procesu lečenja dece svih uzrasta.
POVRATAK KUĆI
Povratak kući treba da omogući detetu da se što pre uključi u
normalan život.U realnom svetu, deca svih uzrasta očekuju da se prema
njima roditelji ponašaju spontano, adekvatno, da ne prave veliku
razliku između zdravog i bolesnog deteta. Deca će biti zbunjena i
uplašena ako osete previše pažnje i predusretljivosti, da se previše razlikuju od ostalih, da su roditelji previše zabrinuti
za njihovo zdravlje, da se situacija u kući značajno promenila, da se
insistira na uzimanju lekova i na uspostavljanju određenog režima
navika, od strane roditelja. Adolescenti će, neretko, reagovati s
netrpeljivošću i impulsivnošću na preteranu brigu i pažnju, kao i
pokušaj da se ograniči njihova aktivnost i sloboda, iako će roditelj
dati objašnjenje da je sve to, isključivo, iz zdravstvenih razloga.
Uz konsultaciju sa lekarom, roditelji treba da naglase šta je DOZVOLJENO, a ne da posebno ističu zabrane - šta se ne sme, i dete će lakše prihvatiti neophodna ograničenja.
Neophodno je ohrabrivati dete za odlazak u školu, tj. u kolektiv,
učestvovanje u svim školskim i vršnjačkim aktivnostima, čime dajemo
podršku za očuvanje socijalne mreže i kontakata sa starim društvom.
Negovanje socijalne mreže i očuvanje komunikacije sa vršnjacima, kako u
toku lečenja, tako i nakon povratka iz bolnice, od velikog su značaja
za rehabilitaciju mladih pacijenata, pogotovo pacijenata adolescentnog
uzrasta.
ŠKOLA
Indirektno učešće u nastavnim aktivnostima školskog odeljenja
omogućava detetu da nastavi praćenje školskog programa i konkretnog
gradiva, te da se uključi, što pre i što bezbolnije, u sve školske i
vršnjačke aktivnosti.
Neophodno je, u tom smislu, uspostaviti što adekvatniju saradnju sa
školskim, stručno- -pedagoškim timom. Dakle, treba da se obezbedi
odgovarajuća povezanost na relaciji škola - bolnica - kuća. Roditelji
treba što pre da obaveste učitelja ili razrednog starešinu, direktora,
školskog psihologa, pedagoga, o zdravstvenom stanju deteta, postavljenoj
dijagnozi, te budućem lečenju. Neophodno je dati osnovne informacije o
dijagnozi i načinu lečenja ovakvih bolesti, o vremenu koje dete treba
da provede u bolnici i kod kuće, kao i o svim pratećim aspektima i
nuspojavama, do kojih dolazi u procesu lečenja deteta. Treba objasniti
na što jednostavniji način, kako bi svi mogli da shvate, šta to sve
praktično znači za dete i za njegovu porodicu.
Starešina ili učitelj, u dogovoru sa roditeljima i bolesnim detetom,
treba da osmisli način na koji će obavestiti ostalu decu iz odeljenja
o bolesti školskog druga, vremenu koje će njihov drug provesti na
bolničkom i kućnom lečenju, načinu lečenja i promenama do kojih dovodi
primena određenih lekova - promena telesne sheme, povećanje ili
drastično smanjenje kilaže, alopecija ili delimični, do potpuni gubitak
kose usled primene hemoterapije ili radioterapije i sl.
Takođe, neophodno je dogovoriti se u vezi sa prvom posetom i daljim viđanjem, uz obaveznu konsultaciju lekarskog tima.
Nakon povratka deteta na nastavu, nastavniku je neophodno dati
osnovne smernice za dalji rad sa učenikom. Treba upozoriti na osnovne
rizike, dati uputstvo za pravovremeno i adekvatno reagovanje u slučaju
eventualnih komplikacija u školskim uslovima. Ipak, neophodno je da
roditelj ukaže starešini na činjenicu da je veoma bitno da se prema
detetu odnosi kao prema učeniku, a ne kao prema bolesniku.
Takođe, potrebno je ukazati na mogućnost češćeg izostajanja, a
zajedno se angažovati da se izostanci svedu na minimum. Roditelj treba
da naglasi da se od kompletnog školskog tima očekuje veliko razumevanje
i pomoć.
Veoma je važno da nastavnik pruži adekvatnu podršku i pomoć detetu
po povratku na nastavu, pre svega, da utiče na korigovanje, sažimanje i
prilagođavanje nastavnog plana i programa, tj. obima pređenog gradiva
opštem zdravstvenom stanju učenika i njegovim daljim mogućnostima i
sposobnostima, nakon podvrgavanja komplikovanoj terapijskoj i bolničkoj
proceduri. U ovom delu, učestvuju, po potrebi, lekari, psiholog,
odeljenjski starešina ili učitelj, roditelji...
BRAĆA I SESTRE
Zdrava braća i sestre, takođe, mogu biti veoma zbunjeni i uplašeni
zbog tuge i bola roditelja, kao i zbog žaljenja i straha, usled
bolesti brata ili sestre.
Neophodno je na početku ukazati na ozbiljnost bolesti i same
situacije u kojoj se našla cela porodica. Roditelji treba da objasne
deci da sama bolest brata ili sestre nije zarazna i da ne predstavlja
nikakvu opasnost za njih i ostale članove porodice. Takođe, treba da
znaju da nisu ni na koji način odgovorni za bolest svog brata ili
sestre. Neophodna je priprema braće i sestara za prvi odlazak u
bolnicu, u posetu bolesnom bratu ili sestri, tj. za prvi dolazak brata
ili sestre na vikend i kućni oporavak - važno je na adekvatan način
ukazati na sve pojedinosti koje su od značaja za dalju komunikaciju
dece, pre svega ukazati na promene u fizičkom izgledu bolesnika, kako
se braća ili sestre, pogotovo mlađi, ne bi uplašili i obeshrabrili u
daljoj komunikaciji. Međutim, zbog veoma složene situacije u kojoj se
porodica iznenada našla, braća i sestre mogu imati raznorodne probleme
dok traje lečenje i dok roditelji mnogo odsustvuju iz kuće -
glavobolje, stomačne tegobe, depresivne reakcije, mogu ispoljavati
razne oblike agresivnog, impulsivnog, neprilagođenog ponašanja, kao što
su školske fobije ili fobije od predškolske ustanove (separaciona
anksioznost) i sl. Pojavljuje se LJUBOMORA na bolesnog brata
ili sestru, zameraju roditeljima, na razne načine, što više pažnje i
vremena posvećuju bolesnom detetu. Neki direktno ispoljavaju BES ili LJUTNJU
prema roditelju zbog novonastale situacije, želeći da utiču tako na
promenu roditeljskog ponašanja. Razlog za to je slika koju gledaju
danima u kući - majka stalno plače, otac je zamišljeniji i odsutniji
nego inače, stalno pričaju o bolesnom detetu, a zdravoj deci se tada
čini da njih niko ni ne primećuje. Neki se, pak, povlače, neki dugo
izbivaju iz kuće, popuštaju u školi, provode vreme u vršnjačkoj grupi
više nego u kući, razvijajući doživljaj da su bolje prihvaćeni i
zaštićeni u grupi vršnjaka, nego kod kuće... Takođe, uplašeni su, i
često razmišljaju o smrti. Koliko god paradoksalno zvučalo, i bolesno
dete može biti ljubomorno na zdravog brata ili sestru, tako da
roditelji često imaju problem sa obostranom ljubomorom, koja se vrlo
otvoreno ispoljava.
Važno je da roditelji budu otvoreni za sva pitanja, dileme i načine
razmišljanja zdravog deteta, za spontanu komunikaciju sa detetom, kada
ono inicira kontakt, a ne kada roditelj nameće. Roditelj treba da bude
prisutan, koliko god je moguće u ovakvoj situaciji, da pruži podršku
i dozvoli da se dete otvori i odreaguje u skladu sa sopstvenim
osećanjima. I ovde je neophodno voditi računa, kako o uzrastu, tako i o
individualnim karakteristikama deteta.
RAZVOJNA PITANJA - VASPITNE DILEME NAKON ZAVRŠETKA LEČENJA
Razvojno gledano, u prvih pet godina života deca još ne mogu da
shvate šta im se dešavalo u toku proteklog perioda i lečenja, ali
dovoljno su odrasli da zapamte svoje lečenje. I dalje veoma burno
reaguju na sve bolne i neprijatne bolničke procedure. Ako u toku lečenja
roditelj toleriše ove oblike ponašanja i izlive besa od strane deteta,
trebalo bi da nakon završetka lečenja, postepeno, ali sigurno,
reuspostavi disciplinu i red i povrati deo svog roditeljskog
autoriteta. Na pitanja deteta roditelji treba da odgovaraju pažljivo,
sa puno strpljenja i tolerancije. Treba pomoći detetu da se što više
izrazi kroz crtež i igru.
U uzrastu od 6 - 10 godina, najvažniji zadatak jeste povratak u
školu i u redovne životne aktivnosti, jer škola u ovom uzrastu ima
veoma važnu ulogu u sticanju neophodnog znanja i socijanih veština.
Ponekad, očigladne posledice terapije mogu dovesti do značajnih
poteškoća u prilagođavanju školskom okruženju. Deca ovog uzrasta
postavljaju konkretna pitanja u vezi sa svojom bolešću, lečenjem i
budućnošću. Ako se roditelji ne snalaze u ovakvim dilemama i
iskušenjima, treba zajedno da potraže odgovore i rešenja na pravom
mestu (lekar, psiholog... ).
U preadolescentnom i adolescentnom periodu (od 10 - 18 g.) - bolest
i lečenje vezuju decu za roditelje i porodicu, u periodu kada žude za
slobodom i nezavisnošću. Grubo izmenjen fizički izgled i telesna shema
predstavljaju posebno osetljivo polje i snažan izvor nezadovoljstva i
nesigurnosti. Otvoreno i direktno se suprotstavljaju svim pokušajima
preterane zaštite, od strane porodice. Zadatak roditelja je da ih, uz
pomoć lekara i psihologa, što pre vrate na započete i prekinute
aktivnosti. Roditelji treba dobro da ih oslušnu i pozovu na otvoreni
razgovor o tome šta ih sve muči, čega se sve plaše i o čemu najčešće
razmišljaju.
Braću i sestre treba uključiti u sve zajedničke, porodične
aktivnosti. Roditelji treba da im pomognu da se izraze, da iskažu svoju
posebnost i individualnost. Roditelj će već smisliti adekvatan način
da ih nagradi i time da do znanja koliko su bili značajni i važni u
ovoj zajedničkoj porodičnoj misiji. Treba pronaći vreme koje će biti
posvećeno samo njima, njihovim uspesima, ali i problemima, kako ne bi
pomislili da je sve njihovo manje bitno.
- JOŠ NEKOLIKO ZLATNIH PRAVILA, DRAGI RODITELJI!
- RAZGOVARAJTE SA DETETOM O NJEGOVOJ BOLESTI.
- POKUŠAJTE DA ODGOVORITE NA SVA POSTAVLJENA PITANJA. UKOLIKO SE NE SNALAZITE, KONSULTUJTE STRUČNJAKA.
- NE OBEĆAVAJTE ONO ŠTO NIJE U VAŠOJ MOĆI DA ISPUNITE, FOKUSIRAJTE SE NA REALNE, DOSTIŽNE I KONKRETNE PLANOVE.
- SVE INFORMACIJE KOJE DAJETE DETETU TREBA DA BUDU BLAGOVREMENE I ADEKVATNE.
- NEMOJTE DA KRIJETE SOPSTVENA OSEĆANJA OD DETETA,
ISPRAVNIJE JE DA OSEĆANJA PODELITE SA DETETOM I DATE ADEKVATNO
OBJAŠNJENJE, TAKO ĆE VAM DETE VIŠE VEROVATI I OSEĆAĆE SE SIGURNIJE UZ
VAS.
- ZAPAMTITE I POMOZITE DETETU DA ZAPAMTI - ZA MALIGNU BOLEST
NIKO NIJE ODGOVORAN, A UZROČNIK JE NEPOZNAT, DAKLE, KRIVAC NE POSTOJI!
Autor teksta:
Tatjana Kisić, dipl. psiholog - MASTER, psihoterapeut TA
Institut za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine, Novi Sad,
Služba za hematologiju i onkologiju