Kada sam čula da moje dete ima leukemiju, bila sam van sebe od šoka, ali nisam plakala. Jednostavno, kao da više nisam bila prisutna od trenutka kada sam čula dijagnozu...

Anja Vasiljević je mlada devojka koja je mnogo naučila o životu i uspešno prošla najteže bitke, one protiv opake bolesti, iako je vrlo mlada. Prekalila se u toj borbi i već tri godine, kao članica Nacionalnog udruženja roditelja dece obolele od raka, svestrano pomaže drugima.

National Association of  Parents of Children with Cancer – Nacionalno Udruženje Roditelja Dece Obolele od Raka (NURDOR)  are a non-profit, non-governmental association established by parents, medical staff and volunteers in 2003 with the aim to help children suffering from cancer and their families facing this most merciless disease of today in order to make their difficult and uncertain struggle more bearable and humane. Over the last 15 years NURDOR has launched numerous projects, many of which have been implemented for the first time in our country and which have significantly contributed to improvement of the treatment of children's cancer in Serbia, bringing major changes  in lives of the little ones and their families.  We are especially proud to have helped spread concern for this sensitive population group, which gradually begins to resemble the one that exists in the EU countries. NURDOR is the only association of this kind in Serbia that deals with comprehensive psycho-social support for families and system solutions that enable the health care sector of pediatric oncology in our country to function better.

The latest achievements and very important results of  NURDOR are:

15.05.2018. NURDOR opened special oncology and hematology department unit within Children`s hospital In Nis (the city in the South of Serbia).

8.06.2018. NURDOR opened a completely renovated department unit within Children`s hospital In Kragujevac (Central Serbia).

24.07.2018. NURDOR opened two sterile rooms (for special care for children during medical treatment) on Institute for health protection of Children and Youth of Vojvodina in Novi Sad (the city in the North of Serbia).

U smislu unapređenaj uslova lečenja i kvaliteta života dece obolele od malignih bolesti, Udruženje je napravilo značajne korake.

Nacionalno udruženje roditelja dece obolele od raka NURDOR osnovano je  2003. godine u Beogradu i od tada svakodnevno brine o deci oboleloj od raka  i roditeljima iz  cele Srbije.

Zajedno sa  roditeljima, lekarima, medicinskim osobljem i svim ljudima dobre volje olakšava živote deci oboleloj od raka i njihovim najbližima pružajući  psiho-socijalnu podršku, pomoć u ostvarivanju zakonskih prava, obezbeđujući najsavremenije uslove na hemato-onkološkim odeljenjima, edukujući roditelje, decu, medicinsko osoblje, volontere i širu javnost.

U okviru svoje Misije, NURDOR, već  četrnaestu godinu, deluje u pravcu unapređenja kvaliteta lečenja i pružanju psiho-socijalne podrške obolelim mališanima i njihovim porodicama na teritoriji cele Srbije. Aktivnosti udruženja su brojne: opremanje svih pet pedijatrijskih hemato-onkoloških odeljenja u Srbiji, organizovanje rehabilitacionih letnjih i zimskih kampova za decu nakon završenog onkološkog lečenja, besplatan smeštaj za dece i roditelje iz unutrašnjosti  u Roditeljskim kućama u centrima lečenja (tru u Beogradu, jedna u Novom Sadu i jedna u Nišu), briga o pravima malih pacijenata, edukacija roditelja, volontera, medicinskog osoblja, kao i senzibilisanje javnosti.

Trenutno je aktuelan  najveći projekat na kome udruženje radi – Izgradnja novog dečjeg hematoonkološkog odeljenjenja u Nišu

Kao nevladina, nestranačka i neprofitna ogranizacija NURDOR sve svoje aktivnosti  usmerene na  unapređenje  kvaliteta lečenja, rehabilitacije i resocijalizacije obolele i izlečene dece, sprovodi zahvaljujući donacijama.

Udruženje  se ponosi  transparentnim finansijama,  poslovanjem i strogo namenskim trošenjem donacija.

Ugledam Laru kako se igra sa puževima. Lara je imala neobičan dar. Sa samo tri godine pravila je raznovrsne papirnate figurice, tako fine, kao da su iz radnje suvenira.

Kada su lekari petogodišnjoj Neveni ustanovili zastrašujuću dijagnozu, rak krvi, pred porodicom Stanić bile su teške godine. Danas, nakon što je devojčica izlečena, oni aktivno pomažu roditeljima i deci koja se bore protiv malignih bolesti.

Foto: Privatna arhiva

- Najteže je roditelju kada ne može da pomogne svom detetu, kada je nemoćan - počinje Vesna Stanić svoju priču o teškim vremenima koja su sada, na sreću, iza nje i njene porodice.

Vesna i Ljubiša su roditelji dve devojčice, Valentine (16) i Nevene (14). Mama Vesna radi u butiku u TC Delta City, tata Ljubiša je profesor fizičke kulture u Sportskom centru Tašmajdan, a devojčice su dobre učenice. Ali, pre osam godina, posle bezazlenog pregleda zbog preležanih streptokoka, rezultati analiza tada petogodišnje Nevene nisu bili dobri. Dodatne analize pokazale su da devojčica boluje od limfoblastne leukemije, zastrašujućeg „raka krvi”.

- Sama ta informacija bila je strašna - nastavlja Vesna. - Nekoliko dana smo samo plakali, a onda smo moj suprug i ja seli i dogovorili se da ćemo se boriti. Nevena je do tada bila zdravo dete, trenirala je karate, nije se umarala, tako da je bolest ustanovljena pre nego što se „pokazala”. Ona je skoro svakog dana išla na kliniku na kontrolu krvne slike i primala hemoterapiju, a najstrašnije od svega bilo je što smo mi bili nemoćni, što nismo mogli da joj kažemo da će to proći i da će sve sutra biti u redu. A znali smo kuda je vodimo i kroz šta će sve morati da prolazi.

Godine neizvesnosti.

Intenzivno Nevenino lečenje trajalo je godinu dana, a još godinu dana pila je lekove i išla na redovne kontrole.

- Jedno vreme je pila dvadeset četiri tablete u toku dana! Dete koje je do tada pilo samo brufen na kašičicu! Medicinsko osoblje je bilo divno, mnogo su nam pomogli. Bilo je teško, ali smo imali veliku pomoć lekara, sestara... Tu nema nikakvog obećanja, da vam neko kaže da će biti dobro. Dobili smo Bilten i brošure od Udruženja roditelja, iz kojeg smo saznali šta sve može da se desi. Pratili smo njeno ponašanje i reakcije, kao i drugu decu. Sve vreme uz nas su bili naši roditelji i prijatelji koji su nam bili velika podrška - priseća se Vesna koju priča o tome šta su proživeli i dan-danas potresa.

A Nevena je bila pravi junak. Nije zaplakala, pridržavala se svega što su od nje tražili, kad je trebalo da joj vade krv pružila bi ruku, a kad bi je boli pet-šest puta zbog pucanja nežnih vena, rekla bi: „Evo možete ovde, bolje je.”

- Ona je zaista bila primer kako bi dete trebalo da reaguje. Deca vrište, plaču, znaju šta ih tamo čeka, a to nije ništa lepo. Jedno dva meseca Nevena se nije čak ni igrala, toliko je bila iscrpljena. U periodu tog intenzivnog lečenja plašili smo se da ne dođe do oštećenja nekog njenog organa, jetre, bubrega... Na sreću, kad je terapija završena, ustanovljeno je da ti jaki lekovi nisu ostavili posledice na njen organizam. Mnogo nam je pomogla time što je bila disciplinovana. Posle intenzivnih terapija, sledi period uzimanja lekova, a kad se sve završi čeka se da prođe pet godina kako bi lekari sa sigurnošću mogli da kažu da je pacijent izlečen.

- Sada smo malo odahnuli, ali ja i dalje nisam sasvim mirna. Iako je sad sve to za nama, svaka njena temperatura veliki je stres za sve nas - kaže Vesna.

Jake porodične spone.

U teškim trenucima svaka porodica reaguje različito, a Staniće je ova muka zbližila.

- Naš brak je bio stabilan, a imali smo, što je bilo veoma bitno, zajednički stav prema Neveninom lečenju, a to je da se pridržavamo svega što kažu lekari. Izborili smo se zajedno i to nas je još više povezalo. Nikada neću zaboraviti dan kada smo saznali za bolest - legli smo plačući, a probudio me njegov jecaj. I muškarci plaču, a ovo je bio očaj... I danas mnogo toga radimo zajedno, porodično, aktivno vozimo rolere na Adi, na primer.

Starija ćerka je u to vreme najviše vremena provodila sa dekom. Ljubiša i Vesna su radili, bili sa Nevenom u bolnici, a Valentina se povukla u sebe.

- Ona je i danas nekako tiša, sve nosi u sebi. Kad je Neveni opala kosa, njoj je to teže palo nego sestri. U strahu smo i Valentinu vodili na pregled, ali bolest nije prouzrokovana genetski.

Kao i sva druga deca.

Ljubiša se vrlo brzo aktivno priključio NURDOR-u, Udruženju roditelja dece obolele od raka. Vesna je mnogo manje učestvovala u svemu tome jer nije imala vremena. Radila je, išla u bolnicu, a kod kuće je imala mnogo posla, jer je sve moralo da bude besprekorno čisto.

- Niko nam šest meseci nije ulazio u kuću, čak su i baka i deka morali da se presvlače, da ih prskamo dezinfekcionim sredstvima...

Tada još nije bilo psihološke pomoći porodici i deci u bolnicama, a danas je već drugačije. I Vesnin suprug i roditelji iz Udruženja koji su to prošli edukovani su da pomognu.

- Ja nisam taj tip, ja to ne bih mogla. Probala sam, išla na radionice, ali sam više od onih „dajte da plačemo zajedno”. Mislim da nisam dovoljno jaka za to, ne mogu ponovo da prolazim kroz tu agoniju.

Kad je Neveni bilo bolje, Ljubiša je osmislio program vežbi za decu koja su lečena od malignih bolesti.

- Znate, ljudi se plaše za svoje dete i kad je potpuno zdravo, i stalno govore: „Pazi, pašćeš, povredićeš se!” A dete je dete, ono želi da trči, da skače, da se zabavi, da bude u pokretu... - kaže Vesna.

Nevena voli sport i ubrzo je ponovo počela da trenira, a danas je kao i svaka druga tinejdžerka. Sa tatom je išla u kamp u Ivanjici u ooganizaciji NURDORA-a koji okuplja decu lečenu od malignih bolesti.

- Voli da ide tamo. Nju sve zanima, a planira da postane vaspitačica ili da studira DIF, uvek je spremna da pomaže u NURDOR-u. Nedavno je dečak koji je bio sa mojom ćerkom i mužem u kampu u Ivanjici izgubio tešku bitku sa opakom bolešću,  mnogo ju je to pogodilo... Ono što svi treba da znaju je to da je lečenje maligniteta u dečjem uzrastu dugotrajno, kompleksno i veoma naporno u psihičkom i fizičkom smislu, kako za dete, tako i za roditelje ali je na sreću u velikom procentu izlečivo. Nakon završetka lečenja deci je potrebno pomoći da se vrate normalnom načinu života, da prevaziđu prethodna stresna i traumatska iskustva koja su u vezi sa lečenjem, da ojačaju imunitet i fizičku kondiciju, psihičku stabilnost, samopoštovanje, samopouzadnje, da se uklope u grupu vršnjaka i vrate se zabavljanju, opuštanju, da opet budu pozitivni.

Olimpijada za pobednike.

Svetske pobedničke igre za decu lečenu od malignih bolesti održane su u Moskvi 30. maja . Ove igre su jedinstveni sportski događaj za mlade atlete koje su već dobile veliku bitku izborivši se sa svojom bolešću. To nije bilo lako, ali ova deca će nastaviti da i dalje pobeđuju u životu, njihovi primeri služe kao podsticaj za sve one koji se trenutno leče.Ove godine je otputovalo petoro dece iz Srbije, vratili se sa dve medalje, puni utisaka i novih prijateljstava. Kompanija i zaposleni u NIS-u sakupili su sredstva za NURDOR, a obezbeđene su i avio-karte za Nevenu i njen tim koji je otišao u Rusiju.

- Plivački klub Partizan pripremao je Nevenu za takmičenje u plivanju ceo mesec bez nadoknade - kazala je Vesna i dodala - Inače, i za Uskrs NIS je ogranizovao prikupljanje sredstava za rekonstrukciju Roditeljske kuće u Nišu. Animiranjem zaposlenih u četiri poslovnice sakupili su 173.300 dinara prodajom uskršnjih medenjaka, dok je kompanija donirala dodatnih 4.000 evra. Za NURDOR i akcije humanitarnog karaktera koje sprovodi vrlo je bitno učestvovanje velikog broja donatora kao što je to NIS. Nadamo se da će njihov primer povući i druge velike donatore da se priključe i budu uz naše mališane - poziva mama Vesna.

NURDOR je nacionalno Udruženje roditelja dece obolele od raka koje su osnovali roditelji, lekari, medicinsko osoblje i volonteri. Ova neprofitna, nestranačka, nevladina organizacija, pomaže deci i njihovim porodicama suočenim sa nemilosrdnom bolešću današnjice - kancerom. Na inicijativu ove organizacije otvorene su tri roditeljske kuće, dve u Beogradu, jedna u Novom Sadu, ali one nisu u vlasništvu NURDOR-a i u sva tri slučaja reč je o privremenim rešenjima za koja ne znaju dokle će funkcionisati. Zbog toga ova organizacija radi na dugoročnom rešavanju problema roditeljske kuće u Beogradu i nastavlja sa projektom rekonstrukcije Doktorove kule, objekta u krugu Kliničkog centra koji se gradi u partnerstvu sa opštinom Savski venac i KBC Srbije. Trenutno rade na opremanju roditeljske kuće u Nišu koju su od gradske uprave dobili na period od deset godina.

Marija Jakob 

Kosmička pravda, razlog, objašnjenje....ništa od toga ne postoji kada su u pitanju dečja patnja, suza, bolest. Ipak, i takve stvari se dešavaju i po nekom čudnom pravilu zadese kada se najmanje nadate. Ne biraju i nema načina da shvatite zašto i zbog čega.

Anja Vasiljević iz Beograda je u 16. godini pregrmela benigni tumor na levom jajniku, ali u 18. je zadesio zloćudni karcinom limfnih žlezda. Često me pitaju da li sam se plašila smrti. Valjda ljudi misle da se bolestan čovek muči crnim slutnjama. Ali ja nisam. Stvarno nisam. Smrt mi nije delovala kao mogući rasplet moje  muke. 

15. avgusta 2011. krećemo iz Beograda za Ivanjicu Lastinim autobusom. Na stanici se okuplja družina koja je iz različitih mesta boravka, koja je različitog uzrasta, koja je različite boje kože, koja se međusobno ne poznaje, ali koja je povezana jednom niti koja im je svima zajednička.

Najbitnije mi je bilo da se svi prema meni ponašaju kao da mi se dešava neki normalan proces u životu, koji će jedno vreme trajati, a onda se normalno i završiti, kaže Anja. Nema stvari koju ja sada ne mogu da uradim. Za mene više ne postoji nijedna prepreka u životu. Kada sam uspela dva puta da pobedim rak, pobediću sve u životu.

Podrška i ljubav bližnjih. uz medicinsku terapiju, siguran su lek za sve bolesne, a malena, šestogodišnja Sofija Ćosić ima je na pretek.

Jedna od najtežih situacija u životu svake majke jeste suočavanje sa činjenicom da joj je dete ozbiljno bolesno. Porodica Stanić zajednički je prošla kroz dramatičan životni period i uspela da vrati osmeh u svoj dom.