Obeležen Svetski dan dece obolele od raka Seti se! Svaki dan!
Beograd, 15.02.2015. – Nacionalno udruženje roditelja dece obolele od raka (NURDOR) obeležilo je i ove godine
Svetski dan dece obolele od raka dobrotvornim koncertom
našeg proslavljenog kompozitora Aleksandra Simića i ansambla Serafimi. Simić je
nastupio uz brojne goste, muzičko scenske ansamble u Beogradu a simbolično su i
puštani baloni u Beogradu, Novom Sadu, Nišu, Kragujevcu, Smederevu, Čačku, Ivanjici,
Subotici, Zrenjaninu, Rumi, Novom Pazaru, Smederevskoj Palanci i Leskovcu.
Posetioci su imali priliku da kupe balone i druge promotivne artikle, a
sva prikupljena sredstva u iznosu od 542.020,00 dinara biće usmerena na veliki projekat
rekonstrukcije dečjeg hemato-onkološkog odeljenja u Nišu koje je od svih pet
dečjih odeljenja u Srbiji u najlošijem stanju. Projekat rekonstrukcije
odeljenja NURDOR realizuje u saradnji sa Kliničkim centrom i Klinikom za dečje
interene bolesti u Nišu.
„Svakog dana jedno dete oboli, a svake nedelje jedno dete umre od raka u
Srbiji. Od svih bolesti u dečjem dobu i adolescenciji, rak je prvi uzročnik
smrti. Ohrabruje, međutim, činjenica da je rak kod dece izlečiv u preko 70%
slučajeva, ako se dijagnostikuje na vreme i pravovremeno leči. Svrha obeležavanja je da se podstakne podizanje društvene
svesti o problematici raka kod dece, što bi uticalo na unapređenje kvaliteta
lečenja i oporavka i rešavanje sistemskih pitanja kao što je na primer pitanje
bolovanja roditelja tokom lečenja dece koje iznosi minimum četiri meseca i
dalje nije stavljen na dnevni red iako je predlog izmene zakona ušao u
Skupštinsku proceduru krajem prošle godine“ - izjavio je gospodin Todor Mančić,
PredsednikNURDOR-a i pozvao sve ljude dobre volje da se u skladu sa svojim mogućnostima priključe NURDOR-u i pomognu u borbi za stvaranje uslova zahvaljujući kojima će decao bolela od raka imati veće šanse da pobede ovu opaku bolest.
Urađeno do sada:
Do
sada, u prethodnih više od deset godina otvorili smo dve podružnice u Novom
Sadu i Nišu, tri igraonice na hemato-onkološkim odeljenjima i pet roditeljskih
kuća u centrima lečenja: tri u Beogradu, jedna u Novom Sadu i jedna u Nišu.
Jedan
od najznačajnijih poduhvata NURDORa, bilo je omogućavanje rehabilitacije malih
pacijenata o trošku države, što je ostvareno izmenom zakonske regulative.
Održali
smo sedam NURDORovih i osam gostujućih rehabilitacionih kampova za decu i
mlade, pet edukacija za medicinsko osoblje sa svih pet hemato-onkoloških
odeljenja u našoj zemlji kao i preko 10 edukacija za volontere tokom kojih je
obučeno više od 500 ljudi. Takođe, za roditelje smo organizovali preko 400
edukativnih radionica i isto toliko kreativnih za mališane na lečenju.
U
sklopu aktivnosti NURDOR-a, izdato je preko 20 publikacija a u više od 200
navrata su sprovedene akcije za senzibilisanje javnog mnjenja. U aktivnosti
udruženja koje ima više od 5000 prijatelja, uključeno je preko 500 porodica.
Zahvaljujući ljudima dobre volje, do sada smo uložili više
od 100 miliona dinara i 30.000 volonterskih sati u unapređenje kvaliteta
lečenja i života obolele dece.
Potrebno uraditi:
Ipak, pred nama je još mnogo posla i ulaganje u
opremanje i rekonstrukciju hemato-onkoloških odeljenja, organizaciju
rehabilitacionih kampova i novih edukacija.
Takođe, neophodno je što pre
omogućiti bolovanje roditelja do kraja lečenja. U ovom trenutku, maksimalna
dužina bolovanja je 4 meseca a leukemija se po protokolu leči 105 nedelja.
Osigurati pravo pacijenta na dostojanstveno lečenje, jer 80% odeljenja nema smeštaj za roditelje u
bolnici, nemaju dovoljan broj sanitarnih čvorova, kao ni dovoljan broj psihologa, socijalnih
radnika, medicinskog i drugog osoblja.
Omogućiti školovanje za decu na
lečenju. U ovom trenutku za srednjoškolce ne postoji nikakav vid nastave.
Otvaranje nacionalnog
pedijatrijskog kancer registra, koji je osnova svakog programa za lečenje,
ishod i dugo praćenje u pedijatrijskoj onkologiji. U ovom trenutku, kod nas ne
postoji sistem dugog praćenja nakon izlečenja.
Zahvaljujemo pokroviteljima akcije: Ministarstvu zdravlja
Repubilike Srbije, Aleksandru Simiću i Serafimima, Radio Beogradu1, Direct
Media, Direct Media PR, Kulturnom centru Beograda, kompaniji Messer Tehnogas , Muzičkoj
omladini Beograda, opštinama: Ivanjica,
Čačak, Krragujevac, Leskovac, Niš, Smederevo, Smederevska Palanka, Novi Pazar,
Skupštini Grada Novi Sad i GO Stari grad u Beogradu i brojnim prijateljima i
ljudima dobre volje koji su bili sa nama.